疾患名	書籍名
IgA腎症	神様からの教科書―IgA腎症難民だった私の十八年―
潰瘍性大腸炎	医者だって病気になる！
難治性肝炎のうち劇症肝炎	肝臓病を悟る ―劇症肝炎との闘いからわかったこと
パーキンソン病	ラッキーマン
パーキンソン病	私もパーキンソン病患者です。
パーキンソン病	今を精一杯生きていたい　若年性パーキンソンの詩
パーキンソン病	肝っ玉母さんも楽し! パーキンソン病の夫を寝たきりにはさせまいぞ
パーキンソン病	ぴんくのハートーパーキンソン病と明るく向き合う実録体験記
バージャー病	難病と「いっしょに生きる」ための検査・治療・暮らし方ガイド　手足の血管が詰まる・タバコで悪化するバージャー病(ビュルガー病）
白血病	ぼくのいのち
ハンチントン病	ウェクスラー家の選択―遺伝子診断と向き合った家族―
潰瘍性大腸炎	一病息災―一患者のみた医療の四半世紀
肥大型心筋症	この心臓と生きる
腹膜偽粘液腫	100万に1人の病気になって
ベーチェット病	赤いカンナの花のように
ベーチェット病	悲しみの向こうに
ベーチェット病	涙は涸れず
ベーチェット病	手の届くところに
ベーチェット病	あきらめない限り、夢は続く―愛工大名電・柴田章吾の挑戦
ベーチェット病	ソネット　終わりのない悲しみ
ベーチェット病	クリスマスローズと青春の光
ベーチェット病	ベルナのしっぽ
ベーチェット病	お父さんの失明は私が治してあげる : 娘の顔も知らないお父さん、だから私は眼科医になりました
マルファン症候群	この子は生きる―わが娘の「マルファン症候群」
ミトコンドリア脳筋症	いつも、そこにいる ショウちゃんの闘病と、家族・仲間の絆
ミトコンドリア病	あっちゃんとブッちゃん
ミトコンドリア病	さや 煌めいて
ミトコンドリア病	娘よ、ゆっくり大きくなりなさい ―ミトコンドリア病の子と生きる
ムコ多糖症	命耀ける毎日
ムコ多糖症	イルカにあいたい―難病の少年、正ちゃんの願い
網膜色素変性症	見えなくなって見えてきた ―17歳失明、23歳結婚、25歳出産
潰瘍性大腸炎	潰瘍性大腸炎 患者が本当にききたいこと―129のQ&A 付・診療医リスト、安心レシピ
網膜色素変性症	目の旅路――ある網膜色素変性症患者の生き方
網膜色素変性症	障がい者よ、街へ出よう―「網膜色素変性症」で視覚をなくしても、現役プロデューサー
網膜色素変性症	暗闇からの生還―難病網膜色素変性症とたたかう
もやもや病	スヴェン―ぼく、もやもや病なの
もやもや病	もやもや病―ウィリス動脈輪閉塞症の理解のために
もやもや病	私はなぜ「もやもや病」治療医になったか
ライソゾーム病	小さな命が呼ぶとき〈下〉
ライソゾーム病	小さな命が呼ぶとき〈上〉
ライソゾーム病	奇跡は起こせる わが子を救うため、新薬開発に挑戦したビジネスマン
リンパ脈管筋腫症	余命宣告
潰瘍性大腸炎	潰瘍性大腸炎と上手に付き合う本―病気を理解して上手に付き合えば大丈夫
レックリングハウゼン病（神経線維腫症Ⅰ型）	明日香ちゃん美しく : 稀少難病と闘う患者たちの記録
複数疾患	わかちあい、育て合う親の会 〜病気や障害のあること家族のために〜
複数疾患	困ってるひと
複数疾患	トライアル―難病と闘う家族たち
複数疾患	難病あげは ―800万人に1人の病を生きる力に変えて
複数疾患	ママ、なんで? びょうきのママにききたいの
複数疾患	うれしかった言葉 悲しかったことば―難病のわが子と生きるお母さんたちの声
複数疾患	難病と生きる
複数疾患	産んでくれてありがとう―笑顔で生きる2歳児から高校生までの難病の子どもたち
潰瘍性大腸炎	潰瘍性大腸炎―不安を解消し、元気な生活をおくるために
複数疾患	未完の贈り物-娘には目も鼻もありません-
複数疾患	難病カルテ―患者たちのいま
複数疾患	難病初心者の教科書（2015年1月版）: 知らないと損する　難病患者のための手引書
複数疾患	シャバはつらいよ
筋ジストロフィー	筋ジストロフィーの子ども ～患者を生きる～
その他	いのちのおはなし
ALS	篠沢教授とALS ～患者を生きる～
パーキンソン病	パーキンソン病 ～患者を生きる～
ALS	看護師として、ALS患者として ～患者を生きる～
正常圧水頭症	正常圧水頭症 ～患者を生きる～
潰瘍性大腸炎	潰瘍性大腸炎ってどんな病気
SLE	腎臓のシグナル ―全身性エリテマトーデス ～患者を生きる～
複数疾患	指定難病テキスト第1次実施分: 概要から診断基準まで110の疾病
膠原病	膠原病 長い道のり ～患者を生きる～
複数疾患	指定難病テキスト第2次実施分―概要から診断基準まで196の疾病
腰部脊柱管狭窄症	歩くとしびれる下半身 ―腰部脊柱管狭窄症 ～患者を生きる～
ネフローゼ症候群	聖の青春
てんかん	てんかん ～患者を生きる～
重症筋無力症	患者になってみえる看護―難病が教えてくれたこと
異染性白質ジストロフィー	三つ子になった雲　難病とたたかった子どもの物語
その他	いのちの夢―難病の子どもたちが願ったこと
潰瘍性大腸炎	リセット―失なったもの・得たもの
ポルフィリン症	ポルフィリン症 伝えたいこと ～患者を生きる～
ギランバレー症候群	なぜ動けないの ―ギラン・バレー症候群 ～患者を生きる～
進行性核上性麻痺	天国に逝った妻へのラブレター
川崎病	川崎病と心臓 ～患者を生きる～
もやもや病	もやもや病 ～患者を生きる～
慢性炎症性脱髄性多発神経炎	難病CIDP闘病絵日記 希望忘れない
1型糖尿病	やらな、しゃーない! 1型糖尿病と不屈の左腕
1型糖尿病	僕はまだ がんばれる-不治の病 1型糖尿病患者、大村詠一の挑戦
滑脳症	寝たきり天使・真帆 : ゆっくり生きて、いいんだよ
間質性肺炎	間質性肺炎 ～患者を生きる～
ベーチェット病	ベーチェット病とぶどう膜炎 ～患者を生きる～
IgA腎症	IgA腎症 ～患者を生きる～
潰瘍性大腸炎	家族とともに ―潰瘍性大腸炎― ～患者を生きる～
ロスモンド・トムソン症候群	ケイン、愛してるよ―ロスモンド・トムソン症候群と闘い続けた我が子、9年間の記録
網膜色素変性症	風を感じて 網膜色素変性症 ～患者を生きる～
先天性腎尿路異常	低形成・異形成腎を中心とした 先天性腎尿路異常（CAKUT）の腎機能障害進行抑制のためのガイドライン
筋萎縮性側索硬化症	それでも私にできること。 さよならを言うまでの一年の記録
多発性硬化症	でも、生きてるし、今日も恋してる。~難病女子の婚活ライフ
ベーチェット病	MATSUの覚悟 ～患者を生きる～
クローン病	そらぷちの空から ―クローン病 ～患者を生きる～
乳児重症ミオクロニーてんかん	こころの介助犬天ちゃん―難病のキヨくんの「妹」はレトリバー (ドキュメンタル童話・犬シリーズ)
多発性硬化症	しあわせ難病生活~それでも私は恋をする
LAM	リンパ脈管筋腫症(LAM) ～患者を生きる～
ALD	いのち、光るとき
筋ジストロフィー	君にいい風吹きますように―支え、支えられ-難病を越えて
アミロイドーシス	妻へ、私は貴女に何ができますか―アミロイドーシス・骨髄腫との闘い
筋萎縮性側索硬化症	わたしは目で話します
TTP	病気を知って 血栓性血小板減少性紫斑病 ～患者を生きる～
肺動脈性肺高血圧症	新薬への希望―原発性肺高血圧症 ～患者を生きる～
線維筋痛症	線維筋痛症 痛みの意味 ～患者を生きる～
ダウン症候群	本当はあまり知られていないダウン症のはなし―ダウン症は「わかって」いない
その他	小児病院のバイオリニスト 難病の子どもたちが教えてくれたこと
バージャー病	足のしびれ、原因はタバコ ―バージャー病 ～患者を生きる～
ダウン症候群	しつけはどうする? 将来どうなる? ダウン症児を育てるってこんなこと
プラダー・ウィリー症候群	ぼくを 少しだけ分かってほしい
高安動脈炎	動脈に炎症が起きる「高安病」 ～患者を生きる～
筋萎縮性側索硬化症	99%ありがとう ALSにも奪えないもの
網膜色素変性症	狭まる視野 網膜色素変性 ～患者を生きる～
IgA腎症	不安と決断 ―IgA腎症― ～患者を生きる～
多発性硬化症	生徒たちと一緒にいたい―多発性硬化症 ～患者を生きる～
SLE	箱の中には SLEと出産・子育て ～患者を生きる～
1型糖尿病	1型糖尿病〔1〕 ～患者を生きる～
1型糖尿病	1型糖尿病〔2〕 ～患者を生きる～
結節性硬化症	結節性硬化症 ～患者を生きる～
複数疾患	難病と震災 ～患者を生きる～
軟骨無形成症	小さいままの私 ―軟骨無形性症 ～患者を生きる～
未熟時網膜症	未熟児網膜症 ～患者を生きる～
筋萎縮性側索硬化症	まりあのニューヨーク 死ぬまでに逢いたい人
肺高血圧症	肺高血圧症 ～患者を生きる～
IBD	自分らしく、働く ―IBD 炎症性腸疾患― ～患者を生きる～
HAM	導かれ、声をあげる ―HAM― ～患者を生きる～
エーラスダンロス症候群	やわらかな風 エーラスダンロス症候群 ～患者を生きる～
クローン病	ひまわり分校 難病の子どもたち ～患者を生きる～
筋萎縮性側索硬化症	ワットさんのALS物語
ALS	難病ALSを生きる~足で描いたALS患者の絵
ALS	末期を超えて -ALSとすべての難病にかかわる人たちへ-
筋萎縮性側索硬化症	命 燃え尽きる―筋萎縮性側索硬化症を患う弟と過ごした2年間
ALS	生きる力―神経難病ALS患者たちからのメッセージ
家族性アミロイドーシス	献身 遺伝病FAP (家族性アミロイドポリニューロパシー)患者と志多田正子たちのたたかい
複数疾患	逐条解説 難病の患者に対する医療等に関する法律
特発性再生不良性貧血	ポンコツズイ 都立駒込病院 血液内科病棟の4年間
膵芽腫	笑顔のちから―小児がん、膵芽腫を吹き飛ばせ!!
プラダー・ウィリー症候群	プラダー・ウィリー症候群 先天性疾患による発達障害のことがわかる本
アペール症	おれアペール症でも大丈夫
ギランバレー症候群	ふんばれ、がんばれ、ギランバレー!
筋萎縮性側索硬化症	逝かない身体―ALS的日常を生きる
脊髄小脳変性症	おーしゃん、またね! 脊髄小脳変性症の夫と家族の十七年
クルーゾン症候群	ママと呼んで!由くん
ウェルドニッヒ・ホフマン病	バリアフリーのその先へ！車いすの3.11
脊椎性筋萎縮症	まぁ、空気でも吸って　人と社会：人工呼吸器の風がつなぐもの
複数疾患	泣いて笑って楽しい子育て
複数疾患	電池が切れるまで―子ども病院からのメッセージ
その他	がんばれば、幸せになれるよ―小児がんと闘った9歳の息子が遺した言葉
筋萎縮性側索硬化症	いのち燃やさん―筋萎縮性側索硬化症と闘う
複数疾患	今、伝えたい「いのちの言葉」
筋ジストロフィー	リアル14
その他	車椅子スウェーデン母子旅
プラダー・ウィリー症候群	希望をかごに詰め込んだ子供たち プラダー・ウィリー症候群のわが子とともに
乳児重症ミオクロニーてんかん	12年目のお・か・あ・さ・ん―みんなの心がやさしくなる奇跡の言葉 (ドキュメンタル童話シリーズ)
ウェルドニッヒ・ホフマン病	命いっぱいに、恋　車いすのラブソング
皮膚筋炎／多発性筋炎	全然大丈夫じゃない！
筋ジストロフィー	こころのごちそう―未来につながる小さな種をとどけたい
小児がん	チャーリー・ブラウン　なぜなんだい？―ともだちがおもい病気になったとき―
難病全般	難病患者の教科書（電子書籍版）2016年5月版
筋ジストロフィー	こんな夜更けにバナナかよ
1型糖尿病	はなちゃんとびょうきのおはなし　3巻セット
複数疾患	さらさらさん
その他	車椅子で夜明けのコーヒー　障害者の性
筋ジストロフィー	僕はそれでも生き抜いた
難病全般	快をささえる 難病ケア スターティングガイド
小児がん	6さいのおよめさん
ダウン症候群	神様がくれた赤ん坊
ウィリアムズ症候群	ウイリアムズ症候群ガイドブック
プラダー・ウィリー症候群	Prader-Willi症候群の基礎と臨床
キャッスルマン病	迷走患者　正しい直し方はどこにある
複数疾患	顔ニモマケズ　どんな「見た目」でも幸せになれることを証明した９人の物語
脊髄小脳変性症	脊髄小脳変性症のすべて
複数疾患	治りませんように べてるの家のいま
多発性硬化症	多発性硬化症1年生のためのMS入門書
筋ジストロフィー	点滴ポール 生き抜くという旗印
血管腫・血管奇形	泣いてばかりいられない―混合型血管奇形の患者と家族の手記
ミトコンドリア病	お姉っことインコのジョジョの物語
ADA欠損症	いのちの遺伝子 北海道大学遺伝子治療2000日
ウェルドニッヒ・ホフマン病	やっくんの瞳 : 難病の息子とともに十五年
ウェルドニッヒ・ホフマン病	命の地平線 車椅子のシンガーソングライター
黄斑変性	お父さんほら、山が見えるよ!
川崎病	川崎病にかかった小さな命
慢性炎症性脱髄性多発神経炎	みゅうの足パパにあげる
頚椎後縦靭帯骨化症	九段坂から―棒ふりはかなりキケンな商売
脊柱側弯症	ナチュラル
筋ジストロフィー	また きょうも みつけた
血管腫・血管奇形	あなたは顔で差別をしますか
大理石骨病	華花-生命の旋律 : 生まれてきてくれて本当にありがとう
鰓弓症候群	そよ花がここにいる
ヒルシュスプルング病類縁疾患	ママ、ありがとう
その他	明るい原田病日記―私の体の中で内戦が起こった
脳脊髄液減少症	同じ空の下 : 脳脊髄液減少症と闘う母娘の記録
脊髄小脳変性症	OHANA: “奇跡の明日”を信じて
脊髄小脳変性症	ふらふら日記―いまんとこ不治の病
閉じ込め症候群	潜水服は蝶の夢を見る
小眼球症	今日の風、なに色?
異染性白質ジストロフィー	濡れた砂の上の小さな足跡
クローン病	色鉛筆がくれた希望―クローン病を患って見つけた幸せのかたち
先天性四肢欠損症	手足のないチアリーダー
骨形成不全症	しろつめ草 幸せは手の中に
脊髄空洞症	生れ来る子への手紙
複数疾患	405日のいのち、きらめく―アメリカの病院で心臓病・肝臓病と闘った娘、江実
多発性硬化症	チャランポラン闘病記―多発性硬化症との泣き笑い2000日
その他	のんちゃんのふとん
抗リン脂質抗体症候群	ママになりたい…/たまご日記
先端巨大症（アクロメガリー）	外見オンチ闘病記―顔が変わる病「アクロメガリー」
多発性硬化症	難病患者になりました
クローン病	クローン病 患者が本当にききたいこと ―140のQ&A
クローン病	クローン病ってこんな病気―食生活から見直す
クローン病	クローン病―QOLを高めるための患者・家族へのアドバイス メディBOOKシリーズ
結節性多発血管炎	奇跡のごはん
膠原病	患者と治療者の間で―“意味のある作業"の喪失を体験して
1型糖尿病	絶望なんかで夢は死なない “難病Jリーガー"杉山新、今日も全力疾走。
コケイン症候群	アハハと笑って明日も元気―神様から授かった天使たち
混合性結合組織病	未闘病記――膠原病、「混合性結合組織病」の
再生不良性貧血	再生不良性貧血からの生還
サルコイドーシス	闘病日記 難病と共に生きて ―サルコイドーシスに学ぶ
サルコイドーシス	明日にむかって―サルコイドーシス友の会20周年記念誌
シェーグレン症候群	シェーグレンと共に
シェーグレン症候群	シェーグレンと共に vol.2 患者篇
重症筋無力症	I’m“MG”―重症筋無力症とほほ日記
重症筋無力症	きっと明日は―雪子、二十年の闘病記
シュワルツ・ヤンペル症候群	ハッチ&リトルB 小さな男の子と大きなワンコの奇跡のような本当のお話
ウェルドニッヒ・ホフマン病	車いすの歌姫
小児がん	レアの星―友だちの死
進行性核上性麻痺	フォト・ドキュメント いのち抱きしめて ―在宅介護13年
進行性骨化性線維異形成症	神様からの宿題
膵嚢胞線維症（嚢胞性線維症：CF）	ミラクル・ツインズ!―難病を乗り越えた双子の絆
スモン	冬の旅一音楽評論家のスモン闘病記
スモン	朝の光―スモンと共に
スモン	どこへも行かない旅―スモンの病床から
スモン	愛と闘いの序章―スモンと共に歩んだキャンパスの青春
スモン	春は残酷である (障害とともに生きる)
遠位型ミオパチー	心さえ負けなければ、大丈夫
成人スティル病	なんびょうにっき
脊髄小脳変性症	お手本なしの人生『1リットルの涙』亜也の詩
脊髄小脳変性症	みぞれふる空 脊髄小脳変性症と家族の2000日
脊髄小脳変性症	あっこちゃんの笑顔―母の一生・ 産んでくれてありがとう
脊髄小脳変性症	ラスト・バースデー
脊髄小脳変性症	1リットルの涙 ―難病と闘い続ける少女亜也の日記
脊髄小脳変性症	いのちのハードル―「1リットルの涙」母の手記
脊髄小脳変性症	りーたんといつも一緒に 難病「脊髄小脳変性症/アプラタキシン欠損症」と闘う少女と彼女に寄り添う犬たちの物語
脊髄性筋萎縮症	働く、ということ ―十九歳で社長になった重度障がい者の物語
脊髄性筋萎縮症	寝たきりだけど社長やってます 十九歳で社長になった重度障がい者の物語
脊髄性筋萎縮症	あかり、みんなといっしょ―脊髄性筋萎縮症の少女、地域の学校で学ぶ
線維筋痛症	そうまでして生きるわけ
全身性エリテマトーデス	杖 難病とともに
全身性エリテマトーデス	安奈淳、膠原病と闘うー生まれ変わった私
全身性エリテマトーデス	病院の外で―膠原病と生きて三十四年
全身性エリテマトーデス	愛することを教えてくれた娘 膠原病SLEで若くして亡くなった娘からのメッセージ
全身性エリテマトーデス	一緒に生きていこうよ―全身性エリテマトーデスが私に与えたもの
先天性水頭症	それでも生きて、生き抜く
総排泄膣異常	世界に一つしかないおしり
遠位型ミオパチー	ひとりじゃないから、大丈夫。
大腿骨骨肉腫	いのちの作文
ダウン症候群	あなたが生まれて
ダウン症候群	天使がこの世に降り立てば ―ダウン症の書家・金澤翔子を育てた母の日記
ダウン症候群	たったひとつのたからもの
ダウン症候群	神さまレイくんをありがとう―ダウン症の子を持って
ダウン症候群	周ちゃん、愛をありがとう
ダウン症候群	走り来れよ、吾娘(あこ)よ―夢紡ぐダウン症児は女子大生
ダウン症候群	神様がくれた赤ん坊 茉莉子は小学一年生
ダウン症候群	ダウン症の子をもって
オリーブ橋小脳萎縮症	難病の背景―オリーブ橋小脳萎縮症闘病記
多系統萎縮症	あの夏の空道へ ―多系統萎縮症・七夕(たなばた)の奇跡―
多発性硬化症	MS多発性硬化症とともに生きる―エッセイ集
多発性硬化症	ありがとう、あなたへ
多発性硬化症	難病東大生
特発性拡張型（うっ血型）心筋症	三つの命にありがとう
特発性間質性肺炎	いのちの贈り物 届かなかった祈り
膠原病	生きててよかった―膠原病とともに
特発性血小板減少性紫斑病	響きあって生きる―難病者の往復書簡
特発性大腿骨頭壊死症	もう一回蹴りたかった
難治性肝炎のうち劇症肝炎	願いが叶うなら―劇症肝炎と闘った娘・茉奈実の四七〇日間