やわらかな風 エーラスダンロス症候群 ～患者を生きる～
著者: 朝日新聞
疾患名: エーラスダンロス症候群
出版社: 朝日新聞社
発行日: 2012-07-02
RDDスタッフレビュー: 【本書籍は、新聞に掲載された「患者を生きる」シリーズの一環です。患者からの聞き取り・データ提供をもとに、新聞記者がまとめています】小学生の頃から膝の脱臼を繰り返していた患者さん。20代後半でエーラスダンロス症候群と診断され、その後専門医との出会いが気持ちを和らげていく様が描かれています。症状はあるが病名がつかない期間は長ければ長いほど心的負担が多いものです。希少疾患の症状が広く関係者に周知されるよう、私達も尽力したいと思います。