濡れた砂の上の小さな足跡
著者: アンヌ ドフィーヌ・ジュリアン
疾患名: 異染性白質ジストロフィー
出版社: 講談社
発行日: 2013-04-19
RDDスタッフレビュー: 異染性白質ジストロフィーがどのような病気か理解しやすい。遺伝性疾患ゆえに姉妹で罹患した家族の物語。母親目線で難病家族の気持ちがありありと伝わってくる。かなりの低年齢で発症するので、患者自身は早い段階で病気を受け入れて非常に前向きに生きている姿が印象的。健常に生まれてきた兄が小さいながらも妹たちの病気を受け入れるために葛藤している姿に心を打たれた。