いつも、そこにいる ショウちゃんの闘病と、家族・仲間の絆
著者: 清水久美子
疾患名: ミトコンドリア脳筋症
出版社: カンゼン
発行日: 2012-11-21
RDDスタッフレビュー: ミトコンドリア脳筋症の末っ子とその家族の闘病記をフリーライターの方が綴った良書。周りをとりまく方々のエピソードも盛り込み、家族の関係・絆が胸に染みる著書である。 「子どもと家族への接し方のマニュアルはないし、成功パターンを踏襲すると必ず失敗する。その子を取り巻く環境をありのままに見ることが重要で、すべてはそこから始まるんですよ」(p150)