やっくんの瞳 : 難病の息子とともに十五年
著者: 児玉容子
疾患名: ウェルドニッヒ・ホフマン病
出版社: 岩波書店
発行日: 1996-06-14
RDDスタッフレビュー: 息子はウェルドニッヒ・ホフマン病当事者である。母である筆者は、息子の様子だけでなく、医師や病院の対応、医療体制について理路整然と綴っている。こんなに凛とした記述ができるまで、この家族はどれだけ病と闘ってきたのだろう。そして、医療従事者や周りの人とどれだけ対話を重ねてきたのだろう。多くの学びを与えてくれる本書は、胸が熱くなるそれでもある。「人と人との巡り合わせは息子の財産でもあり、私たちの財産でもある（p113）」