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著者: イサベル・ステンツェル, アナベル・ステンツェル

疾患名: 膵嚢胞線維症（嚢胞性線維症：CF）

出版社: 岩波書店

発行日: 2009-10-29

RDDスタッフレビュー: 「嚢胞繊維症」という肺に痰が溜まって呼吸が出来なくなる難病をもって生まれた双子の自身による成長記。この病気は劣勢遺伝の遺伝病で、アジア人には稀だが、白人では比較的よくある。痰を出すために胸を叩く苦しいセラピーを日課とし、入退院、呼吸困難などを繰り返しながらも、人生を諦めることなくチャレンジし、お互いに支え合って大人になっていく。慢性疾患と生きていくということは生活に制約が多く、簡単なことではない。そんな子どもたちがどのように考えてどのように生きているのかを赤裸々に綴っている。また、この病気は移植医療との関わりが深く、この双子は肺移植によって命をつないでいる。アメリカと日本の臓器移植の違いについても、改めて考えさせられる１冊である。