結節性硬化症 ～患者を生きる～
著者: 朝日新聞
疾患名: 結節性硬化症
出版社: 朝日新聞社
発行日: 2014-09-29
RDDスタッフレビュー: 【本書籍は、新聞に掲載された「患者を生きる」シリーズの一環です。患者からの聞き取り・データ提供をもとに、新聞記者がまとめています】生後間もなく結節性硬化症と診断され、4歳で全盲となった患者さん。成人後腎臓に腫瘍ができ、さらに半リンパ脈管筋腫症（LAM）を発症。患者さんを支える患者会との出会い、自身の活動、そして家族の支えについて記されています。