導かれ、声をあげる ―HAM― ~患者を生きる~
著者: 朝日新聞
疾患名: HAM
出版社: 朝日新聞社
発行日: 2012-06-04
RDDスタッフレビュー: 【本書籍は、新聞に掲載された「患者を生きる」シリーズの一環です。患者からの聞き取り・データ提供をもとに、新聞記者がまとめています】手足がしびれ、足が思うように動かないHTLV-1関連脊髄症(HAM)の患者さんについて、その経過とともに患者会活動が紹介されています。「病気になって、出会えた人たちもいる」という言葉どおり、医師も含めてネットワークを構築し、研究促進に向けた様々な活動を実施している皆さん。患者活動の参考例にもなる記事です。