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著者: 海老原宏美 海老原けえ子

疾患名: 脊椎性筋萎縮症

出版社: 現代書館

発行日: 2015-09-04

RDDスタッフレビュー: 脊髄性筋萎縮症(SMA)患者である本人、そしてその母がそれぞれに綴った記録が、1部は本人、2部は母におさめられている。本人は「母はとても強い」と何度も記しているが、生来の性格だけでなく、筆者も含めた子どもたちがそうさせたんだな、と感じることができる。1部・2部を通して、人としての明るさ、強さが文章から伝わってくる。介護の現状など、現実に向き合う箇所も多いが、経験から得た課題、そしてそれを解決にどう導けるかといった考察はとても勉強になる。