お知らせ

2024-11-30 難病・慢性疾患全国フォーラム2024における調査基礎資料（パネル展示資料）を公開します

2024-11-17 患者会企画をサポートしました

2024-11-13 RDD2025 開催高校・高校生対象のWebinarを実施しました

2024-11-10 第7回患者団体研修会に進行役として参加しました

2024-11-07 第42回日本神経治療学会学術集会にて登壇しました

2024-11-03 先天性大脳白質形成不全症研究班が主催した市民公開講座に研究協力者として参加しました

2024-11-01 くすりビジョナリー会議にファシリテーターとして参加しました

2024-10-29 RDD2025 開催高校・高校生対象のWebinarを実施しました

2024-10-29 The 21st DIA Japan Annual Meetingにて講演しました

2024-10-27 STEPプロジェクトとして、XLH Cafeを開催しました

2024-10-25 第12回日本難病医療ネットワーク学会学術集会にてポスター発表をおこないました

2024-10-22 RDI annual meeting に対面参加しました

2024-10-18 COLLABORATE Summit 2024に招待参加しました

2024-10-16 企業の社内イベントにファシリテーターとして参加しました

2024-10-08 企業の社内セミナーで講演しました

2024-10-07 鶴岡工業高等専門学校にて講演しました

2024-10-03 第67回日本甲状腺学会学術集会にてポスター発表をおこないました

2024-09-28 理事就任のお知らせ

2024-09-28 倫理審査委員会委員を変更しました

2024-09-28 第10回総会を開催しました

2024-09-22 患者会企画をサポートしました

2024-09-21 高校学祭にてトークショーに参加しました

2024-09-20 論文がThe Lancet Global Healthに採択されました

2024-09-17 企業主催のWorld Patient Safety Day企画をサポートしました

2024-09-15 第24回 CRCと臨床試験のあり方を考える会議にて市民公開講座をサポートしました

2024-09-15 第24回 CRCと臨床試験のあり方を考える会議にてデジタルポスター発表をおこないました

2024-09-07 神戸海星女子学院中学校・高等学校にて講演しました

2024-08-31 サガン鳥栖のホームゲームに佐賀県難病患者・ご家族を招待していただきました

2024-08-26 企業が主催した対話会に参加しました

2024-08-20 【後援イベントのご紹介】希少がんコミュニティオープンデー

2024-08-20 倫理審査規定を改訂しました

2024-08-19 倫理委員会と利益相反マネジメント委員会の合同会合が開催されました

2024-08-19 RDD高校生Study tourを実施しました（大阪明星学園高校）

2024-08-01 ASridは活動10周年を迎えました

2024-07-31 RDD2024開催報告書を公開しました

2024-07-31 RDD Japan 2024公式映像を公開しました

2024-07-31 RDD Japan 2024公式ムービーを公開しました

2024-07-30 STEP LearningサイトにてSTEPダイアログ Vol.3を公開しました

2024-07-27 RDD参画高校の主催イベントをサポートしました

2024-07-24 企業が主催した対話会に参加しました

2024-07-21 第6回日本在宅医療連合学会患者会ブースにサポート要員として参加しました

2024-07-20 倫理審査委員会規程を改訂しました

2024-07-20 倫理審査委員会倫理審査受託規程を改訂しました

2024-07-18 企業の社内セミナーで講演しました

2024-07-11 AMEDアドバイザリーボード会議に参加しました

2024-07-09 利益相反マネジメント委員会を開催しました

2024-07-07 患者会企画をサポートしました

2024-06-30 患者会企画をサポートしました

2024-06-28 RDDサテライト企画：RDDアンバサダー高橋さんと佐賀県難病相談支援センターとの交流会を開催しました

2024-06-28 製薬協が作成したICF共通テンプレートが公開されました

2024-06-20 HGPI講演会のアーカイブが公開されました

2024-06-19 上智大学で講演しました

2024-06-18 JRARE運営事務局会議を開催しました

2024-06-18 大阪明星学園高等学校にて講演しました

2024-06-16 k-micにて講演しました

2024-06-12 高校にて探求学習の講演をおこないました

2024-06-10 「Rare Disease Internationalが発表した声明文の日本語版を公開しました

2024-05-30 第66回日本小児神経学会学術集会共同研究推進委員会主催セミナーにて講演しました

2024-05-28 日本製薬工業協会医薬品評価委員会メディカルアフェアーズ部会にて講演しました

2024-05-23 HGPI主催「「難病の日」シンポジウム」に登壇しました

2024-05-23 北海道医療センター主催「5月23日は難病の日」記念講演会の映像が公開されました。

2024-05-21 IRDiRC meeting に対面参加しました

2024-05-19 JPA総会に協力組織として参加しました

2024-05-16 高校生・大学生と企業MR経験者との対話会を開催しました

2024-05-16 ECRD 2024にてポスター発表を実施しました

2024-05-16 企業の社内セミナーで講演しました

2024-05-12 「希少・難治性疾患領域を知ろう〜小児科医と高校生の集い」を開催しました

2024-05-07 「難病・長期慢性疾患当事者の就労に関するアンケート調査結果報告（最終版）」を公開しました

2024-05-01 【後援イベントのご紹介】HGPI 難病の日シンポジウム

2024-05-01 【後援イベントのご紹介】IBDを理解する日大阪城ライトアップイベント

2024-04-30 ASridが協力した治験への患者参画に関するアンケート結果報告書が公開されました

2024-04-27 STEP Learningサイトにて「STEPダイアログ Vol.2」を公開しました

2024-04-26 ECRD2024のアウトリーチパートナーに就任しました

2024-04-22 企業の社内セミナーで講演しました

2024-04-20 倫理審査委員会倫理審査受託規程を改訂しました

2024-04-14 JPA幹事会に出席し国際連携ならびにRDDについて報告しました

2024-03-26 利益相反マネジメント委員会を開催しました

2024-03-24 RDD石垣島にて講演しました

2024-03-18 JPAサポート事業評価委員会に参加しました

2024-03-13 Sanofi Global Patient Councilに参加しました

2024-03-10 JRARE運営事務局会議を開催しました

2024-03-09 RDDあおぞら共和国にてらくがきキッズPartyを実施しました

2024-03-09 日本臨床試験学会第15回学術集会総会にて講演しました

2024-03-08 企業のRDD社内啓発イベントに出展し、講演しました

2024-03-04 企業のRDD社内啓発イベントに出展し、講演しました

2024-03-03 RDDふぁみりあ山口で講演しました

2024-03-01 RDD JPAイベントで参議院議員会館を訪問しました

2024-02-29 RDD Japanイベントを開催しました

2024-02-29 Rare Disease and Orphan Drugs Journalに論文が掲載されました

2024-02-29 RDD Japanイベントとして、東京タワーをライトアップしました

2024-02-29 朝日新聞にRDD広告が掲載されました

2024-02-29 日本経済新聞に全面広告が掲載されました

2024-02-25 府民の集いｘRDD大阪シンポジウムにて講演しました

2024-02-20 企業のRDD社内啓発イベントで講演しました

2024-02-20 企業のRDD社内啓発イベントに出展しました

2024-02-17 東京タワーでのRDD展示が始まりました

2024-02-15 企業のRDD社内啓発イベントに出展し、講演しました

2024-02-14 IBDプラスにインタビュー記事が掲載されました

2024-02-08 RDDシンポジウムを武田薬品工業と共催しました

2024-02-04 製薬協 RDD2024シンポジウムを日本製薬工業協会と共催しました

2024-02-03 第8回ミトコンドリア病研究公開フォーラムにて講演しました

2024-02-01 RDD2024キックオフライブを開催しました

2024-01-31 日本先天代謝異常学会会員および小児疾患患者会/コミュニティに向けたアンケート調査報告書を公開しました

2024-01-31 難病法改正による難病対策、および小児の難病対策に対する当事者・家族の評価に関するアンケート報告書を公開しました

2024-01-21 2型コラーゲン異常症患者会にて研究成果を発表しました。

2024-01-17 企業の社内セミナーで講演しました

2023-12-27 中高生向けRDDインターンシップを開催しました

2023-12-26 第三回RDD高校サミットが開催されました

2023-12-20 RDD2024 Sponsor Dayを開催しました

2023-12-19 RDD高校生Study tourを実施しました（鶴岡工業高等専門学校）

2023-12-18 JRARE運営事務局会議を開催しました

2023-12-18 RDD高校生Study tourを実施しました（酒田西高校）

2023-12-15 日本製薬工業協会患者団体連携推進委員会アドバイザリーボード会議に参加しました

2023-12-15 第二回GISTアドバイザー会議報告書を公開しました

2023-12-14 RDD2024 開催高校・高校生対象のWebinarを実施しました

2023-12-13 Pharma Delegatesにて講演しました

2023-12-12 小学校で講演しました

2023-12-11 企業の社内セミナーで講演し、ワークショップに参加しました

2023-12-10 子供向けクリスマスイベントにてRDDブースをブースを出店しました

2023-12-08 第46回日本小児遺伝学会学術集会にて講演しました

2023-12-07 第39回全国難病センター研究会にて発表しました

2023-12-03 先天性大脳白質形成不全症研究班会議に研究協力者として参加し、講演しました

2023-12-03 JPA幹事会に出席し国際連携ならびにRDDについて報告しました

2023-11-26 あおぞら共和国でらくがきキッズPartyを開催しました

2023-11-25 患者会企画をサポートしました

2023-11-24 第11回難病医療ネットワーク学会にて研究成果を発表しました

2023-11-22 RDD高校生Study tourを実施しました（酒田西高校）

2023-11-18 難病・慢性疾患全国フォーラム2023における調査基礎資料（パネル展示資料）を公開します

2023-11-15 RDD講演会を企業向けに実施しました

2023-11-12 RDD講演会を実施しました

2023-11-10 PhaRMA代表と患者会が対談しました

2023-11-10 RDD2024開催高校・高校生対象のWebinarを実施しました

2023-11-07 20th DIA Japan annual meetingにて講演しました

2023-11-03 第41回日本神経治療学会学術集会にて研究成果を発表しました

2023-10-29 鶴岡工業高等専門学校でのRDDイベントに参加しました

2023-10-28 RDD高校生Study tourを実施しました（大阪明星学園高校）

2023-10-22 STEPプロジェクトとして、XLH Cafeを開催しました

2023-10-22 酒田西高校で講演しました

2023-10-22 高校でのRDDイベントに参加しました

2023-10-10 鶴岡工業高等専門学校にて講演しました

2023-10-07 第64回日本先天代謝異常学会学術集会にてシンポジウムで講演しました

2023-10-05 IRDiRC meeting に対面参加しました

2023-10-04 RDD2024 開催高校・高校生対象のWebinarを実施しました

2023-10-02 NORDにて意見交換をおこないました

2023-09-29 鳥取生協病院にて講演しました

2023-09-28 大阪女学院中学校・高等学校でRDDに向けた意見交換をおこないました

2023-09-24 第九回総会を開催しました

2023-09-16 神戸海星女子学院でRDDに向けた意見交換をおこないました

2023-09-13 RDD2024開催高校・高校生対象のWebinarを実施しました

2023-09-12 酒田西高校で講演しました

2023-09-03 ウルトラユニバーサル野球大会をサポートしました

2023-09-03 RDD2024ウェブサイトを公開しました

2023-09-02 JRARE10周年記念イベントを開催しました

2023-08-29 日本小児総合医療施設協議会看護部門長連絡会で講演しました

2023-08-25 高校生にRDDの歴史を紹介しました

2023-08-20 がん患者学会で講演しました

2023-08-19 高校生主催のイベントで講演しました

2023-08-08 ハフポスト・ジャパンに記事が掲載されました

2023-08-01 「臨床研究等に対する国民・患者の理解・参画促進に関する動向調査」が公開されました

2023-08-01 患者会が厚労省で開いた記者会見に同席しました

2023-07-31 STEP Learningサイトにて新規コンテンツ「STEPダイアログ」を公開しました

2023-07-31 RDD2023開催報告書を公開しました

2023-07-29 患者支援組織が主宰したヘルスリテラシーイベントに参加しました

2023-07-29 RDD Japan 2023公式ムービーを公開しました

2023-07-20 神戸海星女子学院にて講演しました

2023-07-16 MISS GRAND Japan & MR GAY JAPANでRDDを紹介しました

2023-07-08 日本神経治療学会理事会にて学会との連携事例について紹介しました。

2023-07-07 企業の社内セミナーで講演しました

2023-07-05 大阪明星学園高等学校でRDDに向けた意見交換をおこないました

2023-06-27 「臨床試験にみんながアクセスしやすい社会を創る会」キックオフ会議に参加しました

2023-06-25 第五回日本在宅医療連合学会患者会ブースにサポート要員として参加しました

2023-06-20 APARDOとしてWebinarを主宰しました

2023-06-18 患者会企画をサポートしました

2023-06-17 IRDiRC meeting にオンライン参加しました

2023-06-16 PPI JAPAN提示総会に参加しました

2023-06-12 大阪明星学園高等学校にて講演しました

2023-06-11 GISTアドバイザー会議を開催しました

2023-06-08 「臨床試験にみんながアクセスしやすい社会を創る会」記者会見に参加しました

2023-06-06 J-RARE運営事務局会議を開催しました

2023-06-02 企業の社内セミナーで講演しました

2023-05-28 患者会企画をサポートしました

2023-05-27 RDD Japan 2023シーズンが終了いたしました

2023-05-18 MIRAI PORTに記事が掲載されました

2023-05-14 JPA総会に協力組織として参加しました

2023-05-10 RESTAセミナーで講演しました

2023-05-06 NORD for the Living Rare, Living Stronger Patient, and Family Forumに参加しました

2023-05-04 RDD Global Steering Committeeに参加しました

2023-04-16 RDDふぁみりあ山口にてパネルディスカッションに参加しました

2023-04-16 JPA幹事会にて事業紹介をおこないました

2023-04-11 企業の社内ダイアログ企画にファシリテーターとして参加しました

2023-04-05 企業の社内イベントにて講演しました

2023-03-21 第二回RDD高校サミットが開催されました

2023-03-18 RDD medUnetにて講演しました

2023-03-18 RDD Tokyoサテライト企画「レックリングハウゼン病意見交換会」を実施しました

2023-03-16 企業主催の社内イベントに参加しました

2023-03-15 JPAサポート事業評価委員会に参加しました

2023-03-13 RDD浜松町ビルディングにてファシリテーターを務めました

2023-03-12 RDDあおぞら共和国にてらくがきキッズPartyを実施しました

2023-03-06 RDD鳥取の意見交換に参加しました

2023-03-06 J-RARE運営事務局会議を開催しました

2023-03-01 クラウドファンディングプロジェクトに挑戦し、成立しました

2023-02-28 RDD Tokyoを主催しました

2023-02-28 RDD Japanイベントとして、東京タワーをライトアップしました

2023-02-28 RDIが作成したRDDキャンペーン映像に参加しました

2023-02-26 ラジオにゲスト出演しました

2023-02-26 RDD2023特別番組「こどものきもち、かぞくのきもち」を公開しました

2023-02-25 RDD×WheeLog! コラボ企画を開催しました

2023-02-23 RDD北海道にて講演しました

2023-02-22 企業のRDD社内啓発イベントに出展しました

2023-02-21 企業のRDD社内啓発イベントに出展し、講演しました

2023-02-20 大阪梅田駅でのRDD展示が始まりました

2023-02-20 RDD2023特別番組「RDDと医療従事者」を公開しました

2023-02-18 RDD三重にて講演をおこないました

2023-02-18 東京タワーでのRDD展示が始まりました

2023-02-16 RDDプレスセミナーをファイザーと共催しました

2023-02-15 企業のRDD社内啓発イベントに出展しました

2023-02-12 RDDシンポジウムを武田薬品工業と共催しました

2023-02-07 15th ICORD conferenceにて講演しました

2023-02-05 RDD東北大学にて講演しました

2023-02-04 第7回ミトコンドリア病研究公開フォーラムにて講演しました

2023-02-01 RDD2023キックオフライブを開催しました

2023-01-30 RDD PPIにてファシリテーターを務めました

2023-01-24 企業の社内セミナーで講演しました

2023-01-20 第7回「患者・市民参画（PPI）研究会　みんなのラジオPPI」にてファシリテーターを務めました

2023-01-16 利益相反マネジメント委員会を開催しました

2023-01-12 企業のタウンホールにて講演しました

2022-12-25 子供向けクリスマスイベントにてRDDブースをブースを出店しました

2022-12-24 企業主催イベントにてRDD展示をおこないました

2022-12-23 RDD2023 開催高校・高校生対象のWebinarを実施しました

2022-12-22 RDD2023 開催高校・高校生対象のWebinarを実施しました

2022-12-21 RDD2023 開催高校・高校生対象のWebinarを実施しました

2022-12-21 企業の患者アドボカシー活動の紹介記事にコメントを寄稿しました

2022-12-20 RDD2023 開催高校・高校生対象のWebinarを実施しました

2022-12-16 酒田西高校にて講演しました

2022-12-15 RDD高校生Study tourを実施しました（鶴岡工業高等専門学校）

2022-12-12 企業主催のPatient Dayイベントにて講演しました

2022-12-12 RDD Japan 2022 公式ムービーを公開しました

2022-12-07 GISTアドバイザー会議報告書を公開しました

2022-12-06 J-RARE運営事務局会議を開催しました

2022-12-06 企業主催のダイアログ企画に協力いたしました

2022-12-02 RDD2023 Sponsor Dayを開催しました

2022-11-30 IRDiRC meeting にオンライン参加しました

2022-11-30 第40回製薬協患者団体セミナーにてファシリテーターを務めました

2022-11-26 APARDO Conference 2022にて国内事例を紹介しました

2022-11-26 第33回日本成長学会学術集会にて研究成果を発表しました

2022-11-22 RDD高校生Study tourを実施しました（神戸海星女子学院）

2022-11-18 第10回難病医療ネットワーク学会にて教育講演を実施しました

2022-11-18 第10回難病医療ネットワーク学会にて研究成果を発表しました

2022-11-12 難病・慢性疾患全国フォーラム2022（難病フォーラム2022）に実行委員会委員として参画しまし

2022-11-12 難病・慢性疾患全国フォーラム2022にて、パネル展示企画として公開している資料は、こちらからご覧いただけます

2022-11-07 先天性大脳白質形成不全症研究班会議に研究協力者として参加しました

2022-11-04 企業主催の患者アドバイザー会に参加しました

2022-10-29 RDD高校生Study tourを実施しました（神戸海星女子学院）

2022-10-26 PhRMAと患者団体との意見交換会に参加しました

2022-10-23 STEPプロジェクトとして、XLH Cafeを開催しました

2022-10-19 難病フォーラム開催に向けた記者会見に参加しました

2022-10-11 19th DIA Japan annual meeting 2022にセッションパネリストとして参加しました

2022-10-09 あおぞら共和国でらくがきキッズPartyを開催しました

2022-10-04 鶴岡工業高等専門学校にて講演しました

2022-09-30 第3回アカデミア臨床開発セミナーにて講演しました

2022-09-25 第八回総会を開催しました

2022-09-18 アイライン主催の全国フォーラムにスタッフとして参加しました

2022-09-13 第三回バイオバンクフォーラムにて講演しました

2022-09-11 GISTアドバイザー会議を開催しました

2022-09-06 J-RARE運営委員会を開催しました

2022-09-06 J-RARE運営事務局会議を開催しました。

2022-09-03 RDD高校生Study tourを実施しました（神戸海星女子学院）

2022-08-31 利益相反マネジメント委員会を開催しました

2022-08-20 超異分野学会でRDD高校の取り組みを高校生とともに発表しました

2022-08-20 RDD高校生Study tourを実施しました（大阪明星学園）

2022-07-31 RDD Japan 2022シーズンが終了いたしました

2022-07-31 第一回RDD高校サミットが開催されました

2022-07-19 アドバイザリーボード小林信秋氏のご逝去に際しまして

2022-07-07 大阪明星学園高等学校でRDDに向けた意見交換をおこないました

2022-07-01 ECRD 2020にてポスター発表（2件）を実施しました

2022-06-30 【プレスリリース】希少・難治性疾患関係者の「知りたい」に応える情報ポータルサイト　STEP LEARNING ウェブサイトを公開しました

2022-06-25 第69回日本小児保健協会学術集会にて講演しました

2022-06-25 【プレスリリース】ディスレクシア指導・支援を目的とした「T式音読指導アプリ for web」の提供を開始しました

2022-06-15 RDI membership meetingに参加しました

2022-06-14 J-RARE運営事務局会議を開催しました

2022-06-13 大阪明星学園高等学校にて講演しました

2022-06-04 第64回日本小児神経学会学術大会との合同アート展・対話型アート鑑賞ワークショップをおこないました

2022-05-26 【プレスリリース】一般社団法人PPeCCと連携に関する覚書（MOU）を締結しました

2022-05-25 日本製薬工業協会患者団体連携推進委員会にて講演しました

2022-05-11 【プレスリリース】重症心身障害児・医療的ケア児に向けた遊びの情報ポータルサイト「ねぇ、あそぼ」公開のお知らせ

2022-04-22 Rare Disease and Orphan Drugs Journalに論文が掲載されました

2022-03-30 PhRMA PAC Roundtableにパネリストとして参加しました

2022-03-29 RDD Tokyo番外編としてダイアログを企画・実施しました

2022-03-28 第6回患者・市民参画（PPI）研究会「みんなのラジオPPI」にゲスト出演しました

2022-03-24 2021年12月16日の国連総会で採択された決議文本文を公開しました

2022-03-23 JPAサポート事業評価委員会に参加しました

2022-03-22 AMED広報誌に掲載されました

2022-03-20 希少疾患領域におけるAPECの行動計画（APEC ACTION PLAN ON RARE DISEASES)の日本語版を公開しました

2022-03-15 J-RARE運営事務局会議を開催しました

2022-03-14 企業主催のセミナーにて講演しました

2022-03-12 RDDあおぞら共和国にて講演しました

2022-03-09 IRDiRC meeting にオンライン参加しました

2022-03-09 RDD浜松町ビルディングにて講演しました

2022-03-07 RDD鳥取にて講演しました

2022-02-28 RDDグローバルイベントに参加しました

2022-02-28 RDD Japanイベントとして、東京タワーをライトアップしました

2022-02-28 RDD Tokyoを主催しました

2022-02-28 RDD Japan/Tokyoホール展示を開催しました

2022-02-28 イルミナ株式会社のRDDグローバルキャンペーンに協力しました

2022-02-27 RDD Japan2022コンサート番組「声はとどくよ」を公開しました

2022-02-26 RDD特別番組を公開しました

2022-02-18 RDD Japan展示がはじまりました

2022-02-16 RDD Global/EURORDIS主催のWebセミナーで日本の取り組みを紹介しました

2022-02-14 RDDプレスセミナーをファイザーと共催しました

2022-02-06 RDDシンポジウムを武田薬品工業と共催しました

2022-02-06 第36回全国難病センター研究会にて研究成果を発表しました

2022-02-01 RDD2022キックオフライブを開催しました

2022-02-01 RDD月間がスタートしました

2021-12-26 J-RARE運営委員会を開催しました

2021-12-24 RDD2022 開催高校・高校生対象のWebinarを実施しました

2021-12-24 企業主催のダイアログ企画に協力いたしました

2021-12-24 【プレスリリース】ステークホルダーに向けた希少疾患情報コミュニティ STEP(Strategic Translational Action for Empowering Patient) 設立のお知らせ

2021-12-21 第80回日本公衆衛生学会総会にて研究成果を発表しました

2021-12-21 RDD2022 開催高校・高校生対象のWebinarを実施しました

2021-12-20 RDD2022 開催高校・高校生対象のWebinarを実施しました

2021-12-16 RDD高校生Study tourを実施しました（酒田西高校）

2021-12-15 RDD2022 開催高校・高校生対象のWebinarを実施しました

2021-12-07 J-RARE運営事務局会議を開催しました

2021-11-19 第9回難病医療ネットワーク学会にて研究成果を発表し、優秀演題に採択されました

2021-11-13 RDD高校生Study tourを実施しました（加古川南高校）

2021-11-07 「難病・長期慢性疾患当事者の就労に関するアンケート調査結果報告（第一報）」を公開しました

2021-11-06 難病・慢性疾患全国フォーラム2021に実行委員会として参画しました

2021-11-05 コミュニティケア誌に寄稿文が掲載されました

2021-11-04 RDD高校生Study tourを実施しました（神戸海星女子学院）

2021-11-01 PPI JAPAN 対話会にて講演しました

2021-10-29 第39回日本神経治療学会にて講演しました

2021-10-25 18th DIA Japan annual meeting 2021に座長/モデレーターとして参加しました

2021-10-24 Global Patient Advocacy Leadership Summit: Asia Pacific Regional Sessionにパネリストとして参加しました

2021-10-22 酒田西高校にて講演しました

2021-10-06 企業主催のダイアログ企画でファシリテーターを務めました

2021-10-02 第13回日本ヘルスコミュニケーション学会学術集会にて研究成果を発表しました

2021-09-26 第七回総会を開催しました

2021-09-21 加古川南高校にて講演しました

2021-09-15 神戸海星女子学院と共同ホストでRDD Study tourを実施しました

2021-09-11 大阪明星学園高等学校と共同ホストでRDD Study tourを実施しました

2021-09-07 J-RARE運営事務局会議を開催しました

2021-09-01 RDD2022 JAPANのウェブサイトを公開しました

2021-08-19 重症心身障害児・医療的ケア児の遊びやケアに関するワークショップを3ヶ月にわたって開催します

2021-08-19 RDD Japan 2021 公式ムービーを公開しました

2021-08-13 重症心身障害児・医療的ケア児の遊びやケアに関するWebinarを開催しました

2021-08-07 神戸海星女子学院でRDDに向けた意見交換をおこないました

2021-08-05 RDD高校生Study tourを実施しました（大阪明星学園）

2021-07-28 遺伝性疾患プラスにてASridの活動が紹介されました

2021-07-27 大阪明星学園高等学校でRDDに向けた意見交換をおこないました

2021-07-26 利益相反マネジメント委員会を開催しました

2021-07-25 RDD Japan 2021シーズンが終了いたしました

2021-07-22 先天性大脳白質形成不全症研究班会議に研究協力者として参加しました

2021-07-17 神戸海星女子学院にて講演しました

2021-07-16 DIA ペイシェント・エンゲージメント Webinar で講演しました

2021-07-08 大阪明星学園高等学校にて講演しました

2021-07-07 森和彦氏がASridアドバイザリーボードに就任しました

2021-07-01 「新型コロナウイルス感染症（COVID-19）が希少・難治性疾患の患者団体に与える影響に関する調査」最終報告書を公開しました

2021-07-01 APARDO directorとしてウェブサイトに掲載されました

2021-06-30 「新型コロナウイルス感染症（COVID-19）が希少‧難治性疾患の患者‧家族に与える影響に関する調査」に関するオンライン座談会が公開されました

2021-06-24 「新型コロナウイルス感染症（COVID-19）が希少‧難治性疾患の患者‧家族に与える影響に関する調査」最終報告書を公開しました

2021-06-24 「新型コロナウイルス感染症（COVID-19）が希少‧難治性疾患の患者‧家族に与える影響に関する調査」についてのプレスリリース文書を公開しました

2021-06-08 J-RARE運営事務局会議を実施しました

2021-06-08 お送りいただいた会報誌等をご紹介していきます

2021-06-08 糖原病1a型に関する網羅的な患者探索調査を実施し、全国医療機関リストを作成しました

2021-06-02 企業主催のセミナーにて講演しました

2021-05-26 RDI membership meetingに参加しました

2021-05-07 ASridが実施した「新型コロナウイルス感染症（COVID-19）が希少‧難治性疾患の患者‧家族に与える影響に関する調査」の速報版を公開しました

2021-04-30 RDD Global Steering Committeeに参加しました

2021-04-23 DIA ペイシェント・エンゲージメント Webinar で講演しました

2021-04-20 利益相反マネジメント委員会を開催しました

2021-04-04 ASridが実施したCOVID19調査の一部が週刊誌に掲載されました

2021-03-29 科学教育環境におけるインクルーシブデザイン構築事業（インクルーシブアカデミアプロジェクト）ワーキンググループに参加しました

2021-03-28 第五回HAEフォーラム学術集会にて講演しました

2021-03-21 RDD2021を開催した高校生と振り返り会議を実施しました

2021-03-10 RDD浜松町ビルディングにて講演しました

2021-03-09 J-RARE運営事務局会議を実施しました

2021-03-07 RDDオンライン診療にて講演しました

2021-02-28 RDD鳥取にて講演しました

2021-02-28 RDD Japanとして東京タワーライトアップをおこないました

2021-02-28 RDD Tokyoを主催しました

2021-02-28 弊法人の中間機関としての役割のご報告（障害福祉サービス費の報酬改定）

2021-02-16 RDDプレスセミナーをファイザーと共催しました

2021-02-14 RDDシンポジウムを武田薬品工業と共催しました

2021-02-11 第24回遠隔医療学会学術大会で講演しました

2021-02-09 APARDO AGMに参加しました

2021-02-01 RDD2021キックオフライブを開催しました

2021-02-01 RDD月間がスタートしました

2021-01-24 企業主催の患者アドバイザー会に参加しました

2021-01-23 ミトコンドリア病研究公開フォーラムにて講演しました

2021-01-15 RDD高校開催に向け、高校生対象のStudy tourを実施しました

2020-12-29 利益相反マネジメント委員会を開催しました

2020-12-22 RDD高校開催に向け、高校生対象のStudy tourを実施しました

2020-12-20 先天性大脳白質形成不全症セミナーに研究協力者として参加しました

2020-12-15 RDD開催高校生とともにウェビナーを開催しました

2020-12-13 RDD高校開催に向け、高校生対象のStudy tourを実施しました

2020-12-09 APARDO Conference 2020にて講演をおこないました

2020-12-08 J-RARE運営事務局会議を実施しました

2020-12-06 企業主催の患者アドバイザー会に参加しました

2020-12-04 2nd Asia Pacific Patients Congressにて講演をおこないました

2020-11-29 実験医学誌に寄稿文が掲載されました

2020-11-23 Duke-NUS Patient Engagement Roundtable 2020に招待参加しました

2020-11-21 第8回難病医療ネットワーク学会にて研究成果を発表し、優秀演題に採択されました

2020-11-18 RDD開催高校・高校生対象のWebinarを実施しました

2020-11-17 RDD開催高校・高校生対象のWebinarを実施しました

2020-11-11 RDD開催高校・高校生対象のWebinarを実施しました

2020-11-10 RDD開催高校・高校生対象のWebinarを実施しました

2020-11-09 17th DIA Japan annual meeting 2020にパネリストとして参加しました

2020-11-09 ECRD2020のポスター発表が優秀演題賞に選ばれ、Orphanet Journalに掲載されました

2020-11-09 17th DIA Japan annual meeting 2020にて講演をおこないました

2020-11-07 ASridが作成したCOVID-19報告書がNHKニュースで紹介されました

2020-11-07 難病・慢性疾患全国フォーラム2020に実行組織として参画しました

2020-11-07 新型コロナウイルス感染症患者・家族実態調査報告書（一次報告）を掲載しました

2020-11-01 第35回研究・イノベーション学会にて研究成果を発表いたしました

2020-10-30 PPI Japanの理事に就任しました

2020-10-28 兵庫県立加古川南高校にて講演しました

2020-10-19 青い鳥財団2020年度助成に採択されました

2020-10-13 薬理と治療（JPT）誌に学会セッション解説文が掲載されました

2020-10-08 サノフィ株式会社JPAC Townhall meetingにて講演しました

2020-10-07 山上の光賞を受賞しました

2020-10-06 日本医療政策機構主催の医療政策アカデミーにて講演しました

2020-10-02 IRDiRC annual meeting にオンライン参加しました

2020-09-28 患者・市民参画（PPI）研究会にて講演しました

2020-09-27 第六回総会を開催しました

2020-09-15 RDD高校2021企画が始動しました

2020-09-11 ASridロゴが商標登録されました

2020-09-10 HMIC 2020 Conferenceにて講演しました

2020-09-10 ISPOR 19th Patient Representatives Roundtableに参加しました

2020-09-01 J-RARE運営事務局会議を実施しました

2020-08-28 DIA Webinar ペイシェント・エンゲージメントで講演しました

2020-08-28 World Orphan Drug Congress USA 2020にて講演しました

2020-08-21 ASridの紹介記事が掲載されました

2020-08-19 COVID-19に関する希少・難治性疾患領域の患者組織海外動向を更新しました

2020-08-07 保健の科学62巻8月号に論文が掲載されました

2020-08-04 ASridの紹介記事が掲載されました

2020-07-20 大阪明星学園高等学校にて講演しました

2020-07-09 Study Group Meetingにて講演しました

2020-07-03 ODOD2020を中止いたします

2020-07-01 日本毒性学会学術年会にて講演しました

2020-06-30 医療型短期入所施設における医療的ケア児および家族のQOL調査研究報告書を公開しました

2020-06-29 WHOのFocus Group Discussionに参加しました

2020-06-26 J-RARE運営事務局会議を実施しました

2020-06-17 NCD Alliance JapanのWebsiteに、弊法人インタビュー記事が掲載されました

2020-06-01 疾患名から、日本や外国の患者組織を各国語で相互検索できるウェブサイト、WINPR(ウィンプル、World Index of Patient Groups for Rare Diseases)をプレリリースしました

2020-05-30 RDD Tokyoを主催しました

2020-05-29 医療型短期入所施設における医療的ケア児および家族のQOL調査研究 -調査結果（速報版）- を公開しました

2020-05-15 ECRD 2020にてポスター発表（3件）を実施しました

2020-05-11 COVID-19に関する希少・難治性疾患領域の患者組織海外動向をまとめました

2020-05-10 遺伝子医学MOOK35号に原稿が掲載されました

2020-05-04 希少・難治性疾患国際関連レポートを掲載しました（The Economist）

2020-04-25 RDD Tokyoオンラインイベントを開催します（5月30日）

2020-04-10 J-RARE運営委員会を開催しました

2020-03-26 J-RARE運営事務局会議を実施しました

2020-03-14 IRDiRC Meeting にオンライン参加しました

2020-03-09 JPAサポート事業評価委員会に参加しました

2020-02-29 RDD Tokyo延期に関するStatementを公開しました

2020-02-29 NPO法人PADMと介助・介護インストラクションの協働作成・一般展開をおこないました

2020-02-28 RDD武田薬品工業社内セミナーにて講演しました

2020-02-20 RDD三重にて講演しました

2020-02-18 RDD浜松町ビルディングにて講演しました

2020-02-14 協和キリンのプレスセミナーにてパネリストとして登壇しました

2020-02-13 MICINのRDD社内イベントにて講演しました

2020-02-13 相模原女子大付属中学校にて講演しました

2020-02-04 ファイザーのRDDプレスセミナーにて講演しました

2020-02-01 武田薬品工業のRDDセミナーにてモデレーターを務めました

2020-01-30 アミカス・セラピューティクスのRDD社内イベントにて講演しました

2019-12-22 RDD大阪明星学園のプレキャンペーンに参加しました

2019-12-21 第一回RDDチャリティーゴルフコンペを開催しました

2019-12-14 らくがきキッズParty作品をあおぞら共和国に展示しました

2019-12-12 RDD2020 Sponsor Dayを開催しました

2019-12-08 RDD高知のプレキャンペーン（高知人権フェスタイベント）に参加しました

2019-12-05 RDD浜松町ビルディングのプレキャンペーン（World Volunteer Dayイベント）に参加しました

2019-12-02 第六期第2回J-RARE運営事務局会議を実施しました

2019-12-01 JPA幹事会に出席し国際連携ならびにRDDについて報告しました

2019-11-21 IRDiRC Consortium Assembly Meeting に参加しました

2019-11-16 Eric Hargan米国保健福祉省副長官を囲む夕食会に参加しました

2019-11-16 IBDネットワーク総会にて講演しました

2019-11-16 難病医療ネットワーク学会にて講演しました

2019-11-13 台湾・台北で開催されたIAPO Asia-Pacific Patients Congressにて講演しました

2019-11-12 16th DIA Japan annual meeting 2019にてブース展示をおこないました

2019-11-09 難病・慢性疾患全国フォーラム2019にて企画セッションを実施しました

2019-11-01 ノーベルファーマ株式会社にて講演しました

2019-10-19 台湾・台北で開催されたAPARDO Summit 2019にて講演しました

2019-10-09 CSLベーリング株式会社にて講演しました

2019-10-05 あおぞら共和国でらくがきキッズPartyを開催しました

2019-09-29 第五回総会を開催しました

2019-09-24 RDD高校開催に向け、高校生対象のStudy tourを実施しました

2019-09-21 中国で開催された8th China Rare Disease Summitにて講演しました

2019-09-20 WINPR kick off meetingを開催しました

2019-09-15 第19回 CRCと臨床試験のあり方を考える会議で市民公開講座を開催しました

2019-09-14 NCDアライアンス・ジャパン当事者ワークショップに招待参加しました

2019-09-14 第19回 CRCと臨床試験のあり方を考える会議でセッション座長を務めました

2019-09-04 第六期第1回J-RARE運営事務局会議を開催しました

2019-09-02 RDD 2020 JAPANウェブサイトを公開しました

2019-09-01 あおぞら共和国でらくがきキッズPartyを開催します（10月5日、山梨県北杜市）

2019-08-22 科学教育環境におけるインクルーシブデザイン構築事業第１回ワーキンググループに参加しました

2019-08-01 ペプチドリーム株式会社にて講演しました

2019-07-28 NCDアライアンス・ジャパン当事者ワークショップに構成員として参加しました

2019-07-27 ODOD2019を開催しました

2019-07-24 患者・市民参画コンソーシアム（PPI Consortium in Japan）設立世話人会会合に参加しました

2019-07-20 「患者当事者のために学ぼう」勉強会に実行委員として参加しました

2019-07-19 神戸海星女子学院にて講演しました

2019-07-13 先天性大脳白質形成不全症セミナーに研究協力者として参加しました

2019-07-01 PPI Consortium in Japan が設立されました

2019-06-18 大阪明星学園高等学校にて講演しました

2019-06-07 希少疾患当事者へのサプライズ企画を実施しました

2019-05-11 Rare Diseases International にて講演しました

2019-05-02 ICOSEP 2019に参加しました

2019-04-12 World Orphan Drug Congress USA 2019にて講演しました

2019-04-11 メディカルノートに記事が掲載されました

2019-04-01 江本駿が専従研究員として着任しました

2019-03-23 「患者当事者のために学ぼう」勉強会に実行委員として参加しました

2019-03-16 RDD東大先端研にて講演しました

2019-03-02 RDDあおぞら共和国で講演を行いました

2019-02-28 オーラルヒストリープロジェクトについて発表しました

2019-02-28 RDD Tokyoを主催しました

2019-02-28 希少・難治性疾患関連資料を公開しました

2019-02-27 RDD2019 プレスセミナーを開催しました

2019-02-21 RDD国際連合に参加しました

2019-02-20 小児希少疾患患者の早期診断を目指すプロジェクト、Global Commissionに参加しました

2019-02-20 ASridがRare Disase InternationalのRegular memberになりました

2019-02-19 中日新聞にRDDの記事が掲載されました

2019-02-17 RDD東大薬学部にて講演しました

2019-02-17 「希少疾患インフォマティクス：情報保護・情報共有・社会実装」にて講演を行いました

2019-02-16 RDD明星高校に参加しました

2019-02-16 ミトコンドリア病研究公開フォーラムにて講演しました

2019-02-08 RDD浜松町ビルディングにて講演しました

2019-02-01 ケアネットにて「希少疾病特集」が公開されました

2019-01-19 RDD2019 JCRファーマ芦屋市民公開講座にて講演しました

2019-01-04 RDD Japanに関する記事が毎日新聞に掲載されました

2018-12-15 第200回知的財産マネジメント研究会（Smips）にて講演しました

2018-12-11 RDD2019 Sponsor Dayを開催しました

2018-12-11 RDD2018 Sponsor Dayを開催しました

2018-12-06 13th IRDiRC Consortium Assembly Meeting に参加しました

2018-11-17 難病・慢性疾患全国フォーラム2018にて企画セッションを実施しました

2018-11-11 15th DIA Japan annual meeting 2018にてブース展示を行いました

2018-11-07 Pharma Delegatesにて講演しました

2018-11-04 第30回難病センター研究会にて研究成果を発表しました

2018-11-02 RDD高校開催に向け、高校生対象のStudy tourを実施しました

2018-10-28 第12回国際BMPカンファレンス市民公開講座にてFOP患者実態調査に関して講演しました

2018-10-26 APARDO Policy Forum & Workshop にて日本の取組状況に関する報告をおこないました

2018-10-15 NORD SummitにてRare Disease Day JAPANに関するポスター発表をおこないました

2018-10-03 UDNI Newsletterに日本の取組状況に関する報告を寄稿しました

2018-09-30 第四回総会を開催しました

2018-09-20 ICORD 2018にて日本の取組状況に関する報告をおこないました

2018-09-18 Norwegian National Advisory Unit on Rare Disordersにて講演しました

2018-09-02 J-RARE運営委員会を開催しました

2018-08-10 第4回筋学会にてポスター発表を実施いたしました

2018-08-01 薬理と治療（JPT）誌に論文が掲載されました

2018-07-28 ODOD2018を開催いたしました

2018-07-26 日本マルファン協会発行の会報誌にJ-RAREに関する記事が掲載されました

2018-07-12 日本イーライ・リリー株式会社にて講演をおこないました

2018-07-09 大阪明星学園高等学校にて講演をおこないました

2018-06-15 メットライフ生命主催イベントにパネルセッションに登壇いたしました

2018-06-01 希少・難治性疾患領域患者協議会リーダーを対象としたオーラル・ヒストリープロジェクトを開始しました

2018-05-15 9th IRDiRC Consortium Assembly meetingに参加しました

2018-05-12 ECRD 2018にてポスター発表（2件）を実施いたしました

2018-04-26 World Orphan Drug Congress USA 2018にて講演いたしました

2018-04-20 キリン福祉財団2018年度助成に採択されました

2018-04-19 ICOSEP 2018に参加しました

2018-04-15 産学官連携ジャーナルにASridの記事が紹介されました

2018-03-31 RDD 2018（39箇所・33都道府県）が盛会にて終了いたしました

2018-03-14 IRDiRC PACCのVice Chairに就任しました

2018-02-28 RDD東京を主催しました

2018-02-25 RDD埼玉にてIntroductionを担当しました

2018-02-25 Medical Tribuneのウェブサイトに、RDDに関する記事が紹介されました

2018-02-24 RDDあおぞら共和国（山梨）にて講演をおこないました

2018-02-24 RDD三重にて講演をおこないました

2018-02-24 RDD北海道にてIntroductionを担当しました

2018-02-20 NHKハートネットWebにてRDDが紹介されました

2018-02-20 NHK Eテレ　ハートネットTVにてRDDが紹介されました

2018-02-18 RDD青森にてIntroductionを担当しました

2018-02-10 第29回難病センター研究会にて研究成果を発表いたしました

2018-02-07 NPO法人市民科学研究室イベントにて講演をおこないました

2018-02-05 シミックホールディングス株式会社にて講演をおこないました

2018-02-01 RDD2018 プレスセミナーを開催いたしました

2018-02-01 Rare Disease Day2018の開催情報を公開しました

2018-01-31 AMED「臨床研究等における患者・市民参画に関する動向調査」第3回委員会にて参考人講演をおこないました

2018-01-27 第20回成人先天性心疾患学会にて研究成果を発表いたしました

2018-01-21 毎日新聞に活動が紹介されました

2017-12-12 RDD2018 Sponsor Dayを開催いたしました

2017-12-09 ELSI Workshop Vol.4を開催いたしました

2017-11-26 シルバーラッセル症候群ネットワーク医療講演会にてJ-RAREに関する講演をおこないました

2017-11-25 全国患者・家族集会2017にて企画セッションを実施しました

2017-11-18 ELSI Workshop Vol.3を開催いたしました

2017-11-14 14th DIA Japan annual meeting 2017にてブース展示をおこないました

2017-11-10 IRDiRC General Assemblyに参加しました

2017-11-09 JCRファーマ株式会社にて講演をおこないました

2017-11-05 第28回難病センター研究会にて研究成果を発表いたしました

2017-10-29 第32回研究・イノベーション学会にて研究成果を発表いたしました

2017-10-25 日経メディカルにJ-RAREの記事が紹介されました

2017-10-14 ELSI Workshop Vol.2を開催いたしました

2017-09-30 第三回総会を開催いたしました

2017-09-23 シルバーラッセル症候群ネットワーク医療講演会にてJ-RAREに関する講演をおこないました

2017-09-20 ノボノルディスクファーマ株式会社にて講演をおこないました

2017-09-16 ELSI Workshop Vol.1を開催いたしました

2017-09-14 日本経済新聞にRare Disease Dayの記事が掲載されました

2017-09-09 ICORD 2017にて希少疾患領域における中間機関に関する講演をおこないました

2017-09-09 ICORD 2017にてポスター発表を実施いたしました

2017-09-02 第17回 CRCと臨床試験のあり方を考える会議2017にてJ-RAREに関する講演をおこないました

2017-08-28 シャイアー・ジャパン株式会社にて講演をおこないました

2017-08-06 J-RARE運営委員会を開催いたしました

2017-07-22 ODOD2017を開催いたしました

2017-07-17 ELSI Workshop (kickoff meeting) を開催いたしました

2017-07-02 Rare Disease Day 2017（世界希少・難治性疾患の日）2017公式映像を公開いたしました

2017-06-27 ASridがIRDiRC Committee memberに承認されました

2017-06-25 ニモカカクラブにて難病概要および海外患者会動向に関する講演をおこないました

2017-06-05 NPO法人健康づくり0次クラブにてNPO法人のありかたに関する講演とワークショップをおこないました

2017-04-29 遠位型ミオパチー患者会定時総会にてJ-RARE調査の紹介をおこないました

2017-04-21 World Orphan Drug Congress 2017にて講演いたしました

2017-04-15 VHO-net情報誌　まねきねこに弊法人記事が掲載されました

2017-04-11 グロービスMBAにて講演をおこないました

2017-03-20 Rare Disease Day2017が終了いたしました

2017-03-19 厚労科研J−RARE研究班　研究成果報告会を開催いたしました

2017-03-11 5th ICOSEP Annual Meetingにて講演をおこないました

2017-02-25 [ミトコンドリア病研究]　第2回患者公開フォーラムにて講演をおこないました

2017-02-09 3rd IRDiRC conferenceにて講演をおこないました

2017-02-06 Rare Disease Day 2017（世界希少・難治性疾患の日）に関するプレスリリースをおこないました

2017-02-04 東京都難病相談・支援センター主催企画にてASridの活動紹介、Rare Disease Day、およびJ-RAREの概要について講演いたしました

2016-12-20 AMED研究事業に採択されました

2016-11-20 軟骨無形成症患者・家族の会の全国役員会にてJ-RAREの紹介をおこないました

2016-11-19 2nd Rare Disease Asia Conference 2016にて、Workgroupのファシリテーターを務めました

2016-11-15 13th DIA Japan annual meeting 2016にてRDDブース展示ならびにセッションモデレーターを務めました

2016-11-11 国連承認NGO「NGO Committee for Rare Diseases」にて日本代表として事例紹介をおこないました

2016-11-05 研究・イノベーション学会にて共同研究成果を発表いたしました

2016-10-10 シルバーラッセル症候群患者会交流会にてJ-RAREの紹介をおこないました

2016-10-08 東京大学　REASE研究会にて講演をおこないました

2016-09-24 第二回総会を開催いたしました

2016-09-09 希少・難治性疾患関連研究協力・連携ガイドライン（英語版）を公開しました

2016-08-28 厚労科研J−RARE研究班　研究進捗会議を開催いたしました

2016-08-26 九州大学　医学研究院次世代医療研究開発講座にて講演をおこないました

2016-08-20 マルファン症候群患者会交流会にてJ-RAREの紹介をおこないました

2016-07-01 2016（平成28）年度厚労科研に採択されました

2016-05-30 ECRD 2016にてパネルセッションに登壇いたしました

2016-05-30 ECRD 2016にてポスター発表を実施いたしました

2016-04-24 World Orphan Drug Congress 2016にてパネルセッションに登壇いたしました

2016-04-01 希少・難治性疾患関連研究協力・連携ガイドライン（第三版）を公開しました

2016-04-01 2016年度会員募集を開始しました

2016-03-14 Rare Disease Day2016が終了いたしました

2016-02-01 Rare Disease Day2016を開催いたします

2016-01-20 アドバイザリーボード金澤一郎氏のご逝去に際しまして

2015-12-19 ODOD2015を開催いたしました

2015-04-18 2015年度会員募集を開始しました

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