難病領域における患者当事者・家族の視点からみた高額療養費制度に関するアンケート調査を実施します。

本研究の結果は、今後の高額療養費制度のあり方を検討していく上で、難病領域の患者サイドの意見を集約した基礎的資料となります。

この調査は、データを解析後、速報を 2025 年 8 月に実施される「日本患者会議」で、全体の結果を 11 月に実施される「難病・慢性疾患全国フォーラム 2025」にて発表します。また、2026 年 2 月に実施される「Rare Disease Day 2026」を通じて、全国の公認開催会場にてパネル展示を行います。