お知らせ一覧
- 2026-09-28 第12回総会を開催しました
- 2026-09-22 論文がAdvances in Therapyに採択されました
- 2026-09-16 DIA Patient Engagement Community 2026年第2回情報交換会にてパネリストを務めました
- 2026-09-15 JRARE運営事務局会議を開催しました
- 2026-09-13 患者会をプロボノサポートしました
- 2026-09-09 大阪明星学園高等学校でRDDに向けた意見交換をおこないました
- 2026-09-08 あおぞら共和国実行委員会に参加しました
- 2026-08-28 小林製薬青い鳥財団サミットに参加しました
- 2026-08-26 「アミロイドーシスに関する調査研究」班会議に参加しました
- 2026-08-23 がんばれ共和国サマーキャンプに参加しました
- 2026-08-07 【共催イベント】XLH Talkを開催しました
- 2026-08-05 企業が主催するSteering committeeに委員として参加しました
- 2026-08-05 学会参加・ブース出展における「患者会・七箇条」を公開しました
- 2026-08-04 熊本応援キャンペーン第二弾を開始しました
- 2026-07-31 NMOSDチャリティコンサートin札幌に参加しました
- 2026-07-30 RDD2026開催報告書を公開しました
- 2026-07-30 RDD Japan 2026公式映像を公開しました
- 2026-07-30 熊本応援キャンペーンを開始しました
- 2026-07-28 RDD Study tourとして高校生を講演会に連れて行きました
- 2026-07-27 鶴岡工業高等専門学校にて講演しました
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