Patient Advocacy Leadership Summit: Asia Pacific Sessionsにて、弊法人理事長 西村由希子がパネリストとして参加しました。その中で、日本の希少・難治性疾患領域の現状や、ASridが実施している調査研究について、そして患者が抱える課題について紹介いたしました。

Patient Advocacy Leadership Summit: Asia Pacific Sessions

Session 1: Impact of Rare Disease on Mental Health and Emotional Wellbeing 

Objectives: The objectives of the session are to:

·       understand how rare diseases impact on patient’s and caregiver’s mental health

·       understand these are manageable and how we can manage it and how we can support each other

·       understand the cultural aspects and these strengthens and developing points

·       enable participants to share experience, challenges, and solutions with others 

Moderator: Durhane Wong-Rieger

Panellists:

•Yap Sook Yee (We Care Journey)

•Samuel Wiafe (Rare Disease Ghana Initiative)

•Yukiko Nishimura (ASrid)

本サミットを企画いただきましたAlnylam社に感謝申し上げます。

Alnylam Pharmaceuticals: Alnylam Pharmaceuticals