新型コロナウイルス感染症患者・家族実態調査報告書 (一次報告)を掲載しました。
本報告書には、「① 新型コロナウイルス感染症(以下、COVID-19)が希少・難治性疾患の患者・家族に与える影響に関する調査(患者・家族向け調査)」ならびに「② 新型コロナウイルス感染症(以下、COVID-19)が希少・難治性疾患の患者団体に与える影響に関する調査(患者団体向け調査)」の一次報告が掲載されています。
内容は2020年11月7日に開催された難病・慢性疾患全国フォーラム2020 におけるパネルディスカッションでの報告に即したものとなっております。
なお、今後さらなる解析を重ね、後日最終報告書を作成いたします。また、一部の結果はRare Disease Day(世界希少・難治性疾患の日)2021などを通じて公開します。
新型コロナウイルス感染症患者・家族実態調査報告書 (一次報告)
難病・慢性疾患全国フォーラム2020:http://www.nanbyo.sakura.ne.jp/forum2020/index.html