5月10日から12日にかけて実施された、ECRD 2018 (European Conference on Rare Diseases & Orphan Products)にて、弊法人理事長西村由希子および研究員江本駿が、それぞれポスター発表を行いました。

Title: Developing the roadmap for collaboration between patients and researchers about genome ELSI on clinical research and policy

Shun Emoto1), Go Yoshizawa2), Kei Kano2), Kunihiro Nishimura1), and Yukiko Nishimura1)

1)NPO ASrid, 2) Social Dialogue Skills Laboratory

Title: Conduct the QOL survey using J-RARE  - NANBYO Patients’ Data Platform led by patients

Yukiko Nishimura1), Shun Emoto1), Kunihiro Nishimura 1), Masatoshi Iwasaki1), J-RARE patient organization groups1), Go Yoshizawa1) 2)  and Soichi Ogishima1),3)

1)NPO ASrid and 2)  Osaka University, 3) Tohoku University

ECRD Website: https://www.rare-diseases.eu/