NPO法人PADMとの介助・介護インストラクションの共同作成と一般展開について

「進行性筋疾患患者の介助・介護ニーズと対応〜主な症状が筋力低下の場合〜」

　NPO法人ASridでは、希少・難治性疾患の患者会とともに、患者情報プラットフォームJ-RAREを用いた患者主導の調査を進めています。このたび、NPO法人PADM（遠位型ミオパチーの患者会）と協働し、2016年から2度に渡って実施してきた「遠位型ミオパチー患者の介助・介護に関するニーズ調査」の成果として、「こうしてくれたら嬉しい！進行性筋疾患患者の介助・介護ニーズと対応～主な症状が手足の筋力低下の場合〜」というインストラクションを作成し、NPO法人ASridのwebsiteを通じて一般公開いたしました。

　遠位型ミオパチーをはじめとする希少な進行性筋疾患は、介助者・介護者にとっても出会う機会は多くありません。今回の調査では、具体的な患者への配慮ニーズの項目と患者のQOL（Quality of Life, 生活の質）の関係を統計的に明らかにしました。この結果に基づいて、QOLの維持・向上に資する介助・介護の方法について、わかりやすいイラストを付けてインストラクションを作成いたしました。

　本インストラクションは、一般の方もダウンロードできます。ダウンロードはこちらから(PDF)

　本インストラクションは、家族をはじめとした身近な介助者・介護者や介護事業所のかたに、患者のニーズにあった介助・介護を実施してもらう上で役立てていただくことを想定しています。また、記載しているニーズは必ずしもすべての進行性筋疾患にあてはまるわけではありませんが、当事者の方にとってのよりよい介助・介護を話し合うきっかけになると幸いです。

　NPO法人ASridでは、これからも様々な患者会や家族会のかたがたと協働しながら、希少・難治性疾患当事者のPRO（Patient Reported Outcome）を利活用し、QOLの向上を目指した活動を続けてまいります。 

J-RARE: https://j-rare.net/

NPO PADM: https://npopadm.com/