弊法人は難病領域の患者協議会とは2014年からMoUを締結しておりますが、その後慢性疾患領域、がん領域の患者協議会とも連携し、協議を重ねてきました。その中で、疾患領域を超えた患者・家族・関係者の会合が国内では重要だと認識し、2年前から準備を進めてまいりました。
JPoMは、呼びかけ団体として、全国がん患者団体連合会(全がん連)と日本難病・疾病団体協議会(JPA)が、事務局としてNPO法人ASridと一般社団法人ピーベックが担当。加えて、公益財団法人正力厚生会の助成を受けて、日本医療研究開発機構(AMED)のご後援、日本医療政策機構協力(HGPI)のご協力をいただきました。また、32の賛同団体(患者会)にも参画いただきました。
対面はコンパクトに、参加間口は広く、と、ハイブリッド開催となりましたが、合わせて200名以上の皆さまにご参加いただくことができました。参加いただきましたすべての皆様に感謝申し上げます。
セッションを「いりょう」「くらし」「しくみ」に分け、多様な領域の有識者にご講演いただき、参加者かのコメントや質問を受け活発なディスカッションを展開しました。領域ごとの課題、領域を超えての課題など、多くの気づきがありました。
社会は簡単には変わらない。でも、少しでもいい方向に向けるためにできることを皆で考え、実行に移していく。JPoMは、これからも皆で続けて参ります。
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