厚労科研J−RARE研究班（代表　荻島創一（ASrid, 東北大学））研究進捗会議を開催いたしました。

研究課題名：患者団体等が主体的に運用する疾患横断的な患者レジストリのデータの収集・分析による難病患者のQOL向上及び政策支援のためのQOL評価基準の策定および基礎的知見の収集（J-RARE研究班）

J-RARE Website：https://j-rare.net/