希少疾患領域の患者情報プラットフォームとして2013年9月に誕生したJRAREは、今月で公開10周年を迎えました。それを記念して、立ち上げ時期から現在に至るまでJRAREを支えてくださっている患者会関係者や研究者らが集まりました。

今までの経緯を振り返ったり、患者主導型研究を紹介しあったり、経験から得られた課題や今後のチャレンジについて、率直に皆で共有しあうことができました。会場もしくはオンラインで、久しぶりの方もはじめましての方が集い、近況報告やコメントなどを伝え合い、楽しく熱く過ごしました。

JRAREは「自分たちごととして調査研究をおこないたい」「患者サイドと対等に連携して研究したい」方々と、リアルな患者主導のプラットフォームとしてこれからもゆっくりと歩んでまいります。どうぞよろしくお願いいたします。

JRARE: https://j-rare.net/