アドバイザリーボードのメンバーである金澤一郎氏が２０１６年１月２０日に逝去されました（享年７４歳）。金澤氏は希少・難治性疾患領域において、治療・診断分野のみならず、難病法をはじめとした多くの政策立案にも後世に残る貢献をされました。弊NPO活動には設立当初から多くの助言をいただき、まさにチームの一員として我々を支えてくださいました。謹んで哀悼の意を表します（役員一同）。