「遺伝子医学MOOK」誌35号「ミトコンドリアと病気」に、弊法人副理事長　西村邦裕、ならびに理事長　西村由希子の原稿が掲載されました。本書は、ミトコンドリア病に関わる臨床医，基礎・臨床の研究者，薬学研究者，製薬メーカー等企業の研究者，遺伝カウンセラー，学生，大学院生など，ミトコンドリア・ミトコンドリア病研究に関わる多くの関係者向けに執筆されております。

第6章　ASridと患者が入力する情報基盤プラットフォーム（西村邦裕・西村由希子）

 【要旨】希少・難治性疾患においては，情報や研究者，専門医などが少ないため，様々なステークホルダーをつなぐことが大事である。情報面では，患者や患者家族のみが知りうる疾患の症状や経過について，患者自身が評価し，医療や生活に役立てる患者報告アウトカム（PRO）を活かすことも重要である。一例として，患者が自分自身の情報を入力する情報プラットフォームJ-RAREがあり，J-RAREを活用することで患者のQOL調査にもつなげられる。J-RAREはすでにミトコンドリア病の研究班との連携をしているため，本稿にて紹介をする。

「遺伝子医学MOOK」誌35号「ミトコンドリアと病気」http://www.medicaldo.co.jp/gene/mook.no35.html