第36回全国難病センター研究会にて、J-RAREを用いて患者団体と協力して実施した調査研究の結果を発表しました。
発表タイトル「2型コラーゲン異常症関連疾患の実態調査 第一報:調査の経緯と身長・体重調査の結果」
○毛利 環 1) 、江本 駿 2)、大塚まどか 1) 、山川樹里 1) 、西村由希子 2)
1)つくしの会(軟骨無形成症患者・家族の会) 2型コラーゲン異常症部会
2)NPO法人 ASrid
全国難病センター研究会:https://n-centerken.com/
第36回研究大会記録集:https://n-centerken.com/pdf/report/36web20220315.pdf