軟骨無形成症患者・家族の会(つくしの会)の全国役員会にて、弊法人スタッフの江本駿がJ-RAREの紹介と活用方法について講演しました。
軟骨無形成症患者・家族の会(つくしの会)Website:http://www.tsukushinokai.net/