江本駿が、ECRD2024のアウトリーチパートナーに就任しました。

ECRD2024: https://www.rare-diseases.eu/

Outreach Committee Members：https://www.rare-diseases.eu/programme-7/#:~:text=Outreach%20Committee%20Members

ECRD（European Conference on Rare Diseases）は、ヨーロッパ最大の患者主導の希少疾患の政策形成イベントです。

各国から産官学患1,000名以上が参画し、希少疾患の患者・家族をとりまく制度・政策について話し合われます。

5月15日～16日にブリュッセル（ベルギー）で開催されますが、オンラインでも参加可能です。

https://www.rare-diseases.eu/

オンライン参加の申込画面に表示される「Enter voucher code」の欄に「ECRD24_15%_Partners」と入力いただくと、15%オフで参加可能となります。

https://www.rare-diseases.eu/register/

なお、ASridでは、ECRD2024にて、遺伝性ATTRアミロイドーシス患者当事者・ご家族のQOLに関する調査について、様々なステークホルダーの協働という観点からポスター発表も行う予定です。