特定非営利活動法人ASridは、希少・難治性疾患領域の患者・家族をはじめとした関係者（ステークホルダー）に向けた「知りたい」に応える情報ポータルサイトであるSTEP LEARNINGのウェブサイトを公開しましたのでお知らせします。

STEPは“Strategic Translational Action for Empowering Patients”の略語です。STEPでは「患者当事者・家族が自らの力を発揮するための戦略的な橋渡しを実施する」ことを目指します。まずは、希少・難治性疾患領域において、すべての疾患領域に対して横断的に関連する7つのトピックを取り上げました。

• 希少・難治性疾患全般
• ゲノム（遺伝子）
• 臨床試験/治験
• くすり
• 法律/政策
• 社会福祉
• 患者協働/PPI

STEP LEARNING事業は非営利事業ですが、製薬企業、医療機器メーカー、CRO、医療IT企業などのご支援をいただいて運営されております。当該分野に関わる産業界としては、製薬企業のみならず、情報系の企業など、様々な企業がステークホルダーとなるため、今後も幅広く門戸を開いていきます。

STEPの活動を推進することで、当該疾患に関わる全ての方々に必要な情報の「正しいインデックス」「選択可能なインデックス」となり、患者・家族をはじめとした方々が「知りたい」情報とステークホルダーが「届けたい」情報が合致する一助となることを願ってやみません。

　STEP LEARNING ウェブサイト： https://www.step-rd.info/

詳細はプレスリリースをご覧ください。

【プレスリリース】希少・難治性疾患関係者の「知りたい」に応える情報ポータルサイト　STEP LEARNING ウェブサイトを公開しました

＊STEP communityに属しておられる武田薬品工業株式会社からのプレスリリースはこちら

https://www.takeda.com/ja-jp/announcements/2022/step-learning/