アドバイザリーボードのメンバーである小林信秋氏（認定NPO法人難病のこども支援全国ネットワーク　前会長・顧問）が２０２２年７月１０日に逝去されました（享年７４歳）。小林氏は小児難病領域において、療養環境の改善や関連法・施策の提言、患者当事者・家族のネットワーク構築や場の提供など、後世に残る貢献をされました。弊NPO活動には設立以前から本日に至るまで多くの助言をいただき、まさにチームの一員として我々を支えてくださいました。謹んで哀悼の意を表します（役員・研究員一同）。