厚労科研J−RARE研究班（代表　荻島創一（ASrid, 東北大学））研究成果報告会を開催いたしました。

研究課題名：患者団体等が主体的に運用する疾患横断的な患者レジストリのデータの収集・分析による難病患者のQOL向上及び政策支援のためのQOL評価基準の策定および基礎的知見の収集（J-RARE研究班）

日時: 2017/3/19(日) 13:00 - 17:00

場所: TKP東京駅八重洲カンファレンスセンター

プログラム：

13:00-13:05 研究代表者挨拶（西村邦） 

13:05-13:20 J-RAREとは（西村邦）

13:20-16:20 研究進捗報告

　13:20-13:30　全体概要（西村邦）

　13:30-14:15 J-RARE参画準備報告

　　血管腫・血管奇形（阿部、岩崎）

　　ミトコンドリア病（西村由）

　　システム開発報告（岩崎）

　14:25-15:35 QOL調査報告

　　シルバー・ラッセル症候群（近藤）

　　マルファン症候群（猪井・関・西村由・江本）

　　遠位型ミオパチー（織田、西村由，江本（若宮（Skype））

　　アイザックス症候群（和田・江本）

　15:35- 16:20その他倫理・広報関係報告

　　　倫理審査委員会報告（西村由,　吉澤（Skype））

　　　外部への情報提供（MME）（西村邦）

　　　広報(Web)（岩崎）

　16:20-16:40 総合討論（司会: 西村邦）

　16:40-16:45 日本医療研究開発機構　戦略推進部難病研究課　古澤嘉彦　主幹

　16:45-16:50 閉会挨拶（安念潤司　J-RARE運営委員会　委員長）

J-RARE Website：https://j-rare.net/