厚労科研J−RARE研究班 研究成果報告会を開催いたしました

2017.03.19 20:28

厚労科研J−RARE研究班(代表 荻島創一(ASrid, 東北大学))研究成果報告会を開催いたしました。

研究課題名:患者団体等が主体的に運用する疾患横断的な患者レジストリのデータの収集・分析による難病患者のQOL向上及び政策支援のためのQOL評価基準の策定および基礎的知見の収集(J-RARE研究班)

日時: 2017/3/19() 13:00 - 17:00

場所: TKP東京駅八重洲カンファレンスセンター

プログラム:

13:00-13:05 研究代表者挨拶(西村邦) 

13:05-13:20 J-RAREとは(西村邦)

13:20-16:20 研究進捗報告

 13:20-13:30 全体概要(西村邦)

 13:30-14:15 J-RARE参画準備報告

  血管腫・血管奇形(阿部、岩崎)

  ミトコンドリア病(西村由)

  システム開発報告(岩崎)

 14:25-15:35 QOL調査報告

  シルバー・ラッセル症候群(近藤)

  マルファン症候群(猪井・関・西村由・江本)

  遠位型ミオパチー(織田、西村由,江本(若宮(Skype))

  アイザックス症候群(和田・江本)

 15:35- 16:20その他倫理・広報関係報告

   倫理審査委員会報告(西村由, 吉澤(Skype))

   外部への情報提供(MME)(西村邦)

   広報(Web)(岩崎)

 16:20-16:40 総合討論(司会: 西村邦)

 16:40-16:45 日本医療研究開発機構 戦略推進部難病研究課 古澤嘉彦 主幹

 16:45-16:50 閉会挨拶(安念潤司 J-RARE運営委員会 委員長)

J-RARE Website:https://j-rare.net/