ステークホルダーとの協働研究
希少・難治性疾患領域のステークホルダーとの協働研究/共同実施のうち、公開可能な事例を紹介します。なお、JRARE運営委員会のような定期的会合、およびRDDイベントの詳細はのぞきます。また、守秘義務契約を締結している事業、ならびに調査研究は掲載していません。（最終更新日 2024年9月25日）
2024年
2024-09-20 論文がThe Lancet Global Healthに採択されました 【国際コミュニティ】【論文】
2024-09-17 企業主催のWorld Patient Safety Day企画をサポートしました 【企業】【World Patient Safety Day】
2024-09-15 第24回 CRCと臨床試験のあり方を考える会議にて市民公開講座をサポートしました 【国内学会】【高校生】【RDD】【企画立案】
2024-09-15 第24回 CRCと臨床試験のあり方を考える会議にてデジタルポスター発表をおこないました 【国内学会】【臨床試験】【ポスター発表】
2024-08-31 サガン鳥栖のホームゲームに佐賀県難病患者・ご家族を招待していただきました 【RDD】【交流会】【企画立案】
2024-08-26 企業が主催した対話会に参加しました 【企業】【対話会】
2024-08-20 【後援イベントのご紹介】希少がんコミュニティ オープンデー 【企業】【希少がん】【後援】
2024-08-19 RDD高校生Study tourを実施しました（大阪明星学園高校） 【高校】【RDD】【Study tour】
2024-07-31 RDD2024開催報告書を公開しました 【RDD】【報告書】
2024-07-31 RDD Japan 2024公式ムービーを公開しました 【RDD】【報告書】【映像】
2024-07-30 STEP LearningサイトにてSTEPダイアログ Vol.3を公開しました 【STEP】【CMT】
2024-07-27 RDD参画高校の主催イベントをサポートしました 【高校】【RDD】【企画立案】
2024-07-24 企業が主催した対話会に参加しました 【企業】【対話会】
2024-07-18 企業の社内セミナーで講演しました 【企業】【招待講演】
2024-07-11 AMEDアドバイザリーボード会議に参加しました 【AMED】【アドバイザリーボード】
2024-07-07 患者会企画をサポートしました 【摂食嚥下障害】【サポート】
2024-06-30 患者会企画をサポートしました 【FAP】【サポート】
2024-06-28 RDDサテライト企画：RDDアンバサダー高橋さんと佐賀県難病相談支援センターとの交流会を開催しました 【RDD】【交流会】【企画立案】
2024-06-28 製薬協が作成したICF共通テンプレートが公開されました 【業界団体】【レビュー】
2024-06-20 HGPI講演会のアーカイブが公開されました 【シンクタンク】【招待講演】【アーカイブ】
2024-06-19 上智大学で講演しました 【大学】【講演】
2024-06-18 大阪明星学園高等学校にて講演しました 【高校】【RDD】【Study tour】
2024-06-16 k-micにて講演しました 【大学】【講演】
2024-06-12 高校にて探求学習の講演をおこないました 【高校】【講演】
2024-06-10 「Rare Disease Internationalが発表した声明文の日本語版を公開しました 【国際コミュニティ】【声明文】
2024-05-30 第66回日本小児神経学会学術集会 共同研究推進委員会主催セミナーにて講演しました 【国内学会】【招待講演】
2024-05-28 日本製薬工業協会 医薬品評価委員会 メディカルアフェアーズ部会にて講演しました 【業界団体】【招待講演】
2024-05-23 HGPI主催「「難病の日」シンポジウム」に登壇しました 【シンクタンク】【招待講演】
2024-05-23 北海道医療センター主催「5月23日は難病の日」記念講演会の映像が公開されました。 【医療機関】【招待講演】
2024-05-21 IRDiRC meeting に対面参加しました 【国際患者コミュニティ】【招待参加】
2024-05-19 JPA総会に協力組織として参加しました 【JPA】
2024-05-16 高校生・大学生と企業MR経験者との対話会を開催しました 【企業】【高校生】【ファシリテーション】
2024-05-16 ECRD 2024にてポスター発表を実施しました 【ECRD】【ポスター発表】
2024-05-16 企業の社内セミナーで講演しました 【企業】【招待講演】
2024-05-12 「希少・難治性疾患領域を知ろう〜小児科医と高校生の集い」を開催しました 【医療機関】【高校生】【企画立案】
2024-05-07 「難病・長期慢性疾患当事者の就労に関するアンケート調査結果報告（最終版）」を公開しました 【All難病】【就労】【報告書】
2024-05-01 【後援イベントのご紹介】HGPI 難病の日シンポジウム 【後援】【JPA】
2024-05-01 【後援イベントのご紹介】IBDを理解する日 大阪城ライトアップイベント 【後援】【IBD】
2024-04-30 ASridが協力した治験への患者参画に関するアンケート結果報告書が公開されました 【業界団体】【レビュー】
2024-04-27 STEP Learningサイトにて「STEPダイアログ Vol.2」を公開しました 【STEP】【ウェブサイト】
2024-04-26 ECRD2024のアウトリーチパートナーに就任しました 【国際コミュニティ】【ECRD】【Steering committee】
2024-04-22 企業の社内セミナーで講演しました 【企業】【招待講演】
2024-04-22 企業の社内セミナーで講演しました 【企業】【招待講演】
2024-03-13 Sanofi Global Patient Councilに参加しました 【企業】【国際コミュニティ】【招待参加】
2024-03-09 日本臨床試験学会第15回学術集会総会にて講演しました 【国内学会】【招待講演】
2024-03-08 企業のRDD社内啓発イベントに出展し、講演しました 【企業】【RDD】【アイザックス症候群】
2024-03-04 企業のRDD社内啓発イベントに出展し、講演しました 【企業】【RDD】
2024-03-01 RDD JPAイベントで参議院議員会館を訪問しました 【国会議員】【RDD】【患者家族】
2024-02-29 朝日新聞にRDD広告が掲載されました 【メディア】【RDD】
2024-02-29 日本経済新聞に全面広告が掲載されました 【メディア】【RDD】
2024-02-29 RDD Japanイベントを開催しました 【RDD】【患者家族】
2024-02-29 Rare Disease and Orphan Drugs Journalに論文が掲載されました 【国際患者コミュニティ】【論文】
2024-02-20 企業のRDD社内啓発イベントで講演しました 【企業】【RDD】
2024-02-20 企業のRDD社内啓発イベントに出展しました 【企業】【RDD】
2024-02-17 東京タワーでのRDD展示が始まりました 【RDD】【患者家族】
2024-02-15 企業のRDD社内啓発イベントに出展し、講演しました 【企業】【RDD】
2024-02-14 IBDプラスにインタビュー記事が掲載されました 【メディア】【RDD】
2024-02-08 RDDシンポジウムを武田薬品工業と共催しました 【企業】【RDD】【ファシリテーター】
2024-02-04 製薬協 RDD2024シンポジウムを日本製薬工業協会と共催しました 【業界団体】【RDD】【ファシリテーター】
2024-02-03 第8回ミトコンドリア病研究公開フォーラムにて講演しました 【研究班】【ミトコンドリア病】【招待講演】
2024-02-01 RDD2024キックオフライブを開催しました 【RDD】【患者家族】
2024-01-31 日本先天代謝異常学会会員および小児疾患患者会/コミュニティに向けたアンケート調査報告書を公開しました 【国内学会】【報告書】
2024-01-31 難病法改正による難病対策、および小児の難病対策に対する当事者・家族の評価に関するアンケート報告書を公開しました 【All難病】【報告書】
2024-01-17 企業の社内セミナーで講演しました 【企業】【招待講演】
2023年
2023-12-27 中高生向けRDDインターンシップを開催しました 【高校】【RDD】【Study tour】
2023-12-26 第三回RDD高校サミットが開催されました 【高校】【RDD】【中高生サミット】
2023-12-20 RDD2024 Sponsor Dayを開催しました 【企業】【RDD】
2023-12-19 RDD高校生Study tourを実施しました（ 鶴岡工業高等専門学校） 【高校】【RDD】【CMT】【Study tour】
2023-12-18 JRARE運営事務局会議を開催しました 【JRARE】【All難病】
2023-12-18 RDD高校生Study tourを実施しました（酒田西高校） 【高校】【RDD】【CMT】【Study tour】
2023-12-15 日本製薬工業協会患者団体連携推進委員会アドバイザリーボード会議に参加しました【アドバイザリーボード】【製薬協】
2023-12-15 第二回GISTアドバイザー会議報告書を公開しました 【アドバイザー会議】 【GIST】【報告書】
2023-12-14 RDD2024 開催高校・高校生対象のWebinarを実施しました 【高校】【RDD】【Study tour】
2023-12-13 Pharma Delegatesにて講演しました 【業界団体】【招待講演】
2023-12-12 小学校で講演しました 【小学校】【招待講演】
2023-12-11 企業の社内セミナーで講演し、ワークショップに参加しました 【企業】【ワークショップ】
2023-12-10 子供向けクリスマスイベントにてRDDブースをブースを出店しました 【企画立案】【小学生】
2023-12-08 第46回日本小児遺伝学会学術集会にて講演しました 【国内学会】【招待講演】
2023-12-07 第39回全国難病センター研究会にて発表しました 【国内学会】【RDD】【口頭発表】
2023-12-03 先天性大脳白質形成不全症研究班会議に研究協力者として参加し、講演しました 【研究コミュニティ】【先天性大脳白質形成不全症】
2023-11-26 あおぞら共和国でらくがきキッズPartyを開催しました 【All難病】【小児】【ワークショップ】
2023-11-24 第11回難病医療ネットワーク学会にて研究成果を発表しました 【国内学会】【中高生】【ポスター発表】
2023-11-22 RDD高校生Study tourを実施しました（酒田西高校） 【高校】【RDD】【Study tour】
2023-11-18 難病・慢性疾患全国フォーラム2023における調査基礎資料（パネル展示資料）を公開します 【All難病】【企画運営】【報告書】
2023-11-15 RDD講演会を企業向けに実施しました 【企業】【RDD】【講演】
2023-11-12 RDD講演会を実施しました 【支援者】【RDD】【講演】
2023-11-10 PhaRMA代表と患者会が対談しました 【業界団体】【パネル・ディスカッション】
2023-11-07 20th DIA Japan annual meetingにて講演しました 【国内学会】【口頭発表】
2023-11-03 第41回日本神経治療学会学術集会にて研究成果を発表しました 【国内学会】【FAP】【口頭発表】
2023-10-29 鶴岡工業高等専門学校でのRDDイベントに参加しました 【高校】【RDD】【Study tour】
2023-10-28 RDD高校生Study tourを実施しました（大阪明星学園高校） 【高校】【RDD】【Study tour】
2023-10-22 STEPプロジェクトとして、XLH Cafeを開催しました 【STEP】【XLH】【企画運営】【ファシリテーション】
2023-10-22 酒田西高校で講演しました 【高校】【RDD】【Study tour】
2023-10-22 高校でのRDDイベントに参加しました 【高校】【RDD】【Study tour】
2023-10-10 鶴岡工業高等専門学校にて講演しました 【高校】【RDD】【Study tour】
2023-10-07 第64回日本先天代謝異常学会学術集会にてシンポジウムで講演しました 【国内学会】【口頭発表】【招待講演】【患者会】
2023-10-05 IRDiRC meeting に対面参加しました 【国際患者コミュニティ】【招待参加】
2023-10-04 RDD2024 開催高校・高校生対象のWebinarを実施しました 【高校】【RDD】【Study tour】
2023-09-29 鳥取生協病院にて講演しました 【医療機関】【講演】
2023-09-28 大阪女学院中学校・高等学校でRDDに向けた意見交換をおこないました【高校】【RDD】【Study tour】
2023-09-13 RDD2024開催高校・高校生対象のWebinarを実施しました 【高校】【RDD】【Study tour】
2023-09-12 酒田西高校で講演しました 【高校】【RDD】【講演】
2023-08-29 日本小児総合医療施設協議会 看護部門長連絡会で講演しました 【小児】【看護】【保育士】【調査研究】
2023-08-25 高校生にRDDの歴史を紹介しました 【高校】【RDD】【Study tour】
2023-08-19 高校生主催のイベントで講演しました 【高校】【RDD】【招待講演】
2023-08-01 「臨床研究等に対する国民・患者の理解・参画促進に関する動向調査」が公開されました 【AMED】【調査研究】
2023-07-31 STEP Learningサイトにて新規コンテンツ「STEPダイアログ」を公開しました 【STEP】【ステークホルダー】
2023-07-20 神戸海星女子学院にて講演しました 【高校】【RDD】【講演】
2023-07-08 日本神経治療学会理事会にて学会との連携事例について紹介しました。 【国内学会】【招待参加】
2023-07-07 企業の社内セミナーで講演しました 【企業】【講演】
2023-07-05 大阪明星学園高等学校でRDDに向けた意見交換をおこないました 【RDD】【高校】【Study tour】
2023-06-27 「臨床試験にみんながアクセスしやすい社会を創る会」キックオフ会議に参加しました 【臨床試験】【ステークホルダー】【招待参加】
2023-06-25 第五回日本在宅医療連合学会患者会ブースにサポート要員として参加しました 【国内学会】【ブース参加】
2023-06-17 IRDiRC meeting にオンライン参加しました 【国際患者コミュニティ】【招待参加】
2023-06-16 PPI JAPAN提示総会に参加しました 【PPI】
2023-06-12 大阪明星学園高等学校にて講演しました 【高校】【RDD】【Study tour】
2023-06-11 GISTアドバイザー会議を開催しました 【GIST】【企業】【ファシリテーション】【企画運営】
2023-06-08 「臨床試験にみんながアクセスしやすい社会を創る会」記者会見に参加しました 【臨床試験】【ステークホルダー】【記者会見】
2023-06-02 企業の社内セミナーで講演しました 【企業】【講演】
2023-05-18 MIRAI PORTに記事が掲載されました 【RDD】【企業】【記事】
2023-05-10 RESTAセミナーで講演しました 【企業】【講演】
2023-04-11 企業の社内ダイアログ企画にファシリテーターとして参加しました 【企業】【ファシリテーション】
2023-04-05 企業の社内イベントにて講演しました 【企業】【講演】
2023-03-21 第二回RDD高校サミットが開催されました 【RDD】【高校】
2023-03-18 RDD medUnetにて講演しました 【RDD】【講演】
2023-03-16 企業主催の社内イベントに参加しました 【企業】【講演】
2023-03-13 RDD浜松町ビルディングにてファシリテーターを務めました 【RDD】【ファシリテーション】【企画運営】
2023-03-06 RDD鳥取の意見交換に参加しました 【RDD】【講演】
2023-02-25 RDD×WheeLog! コラボ企画を開催しました 【RDD】【WheeLog】【バリアフリーマップ】【企画運営】
2023-02-23 RDD北海道にて講演しました 【RDD】【企業】【講演】
2023-02-22 企業のRDD社内啓発イベントに出展しました 【RDD】【企業】
2023-02-21 企業のRDD社内啓発イベントに出展し、講演しました 【RDD】【企業】【講演】
2023-02-16 RDDプレスセミナーをファイザーと共催しました 【RDD】【企業】【ファシリテーション】
2023-02-15 企業のRDD社内啓発イベントに出展しました 【RDD】【企業】
2023-02-12 RDDシンポジウムを武田薬品工業と共催しました 【RDD】【企業】【企画運営】【ファシリテーション】
2023-02-07 15th ICORD conferenceにて講演しました 【国際会議】【招待講演】
2023-02-05 RDD東北大学にて講演しました 【RDD】【大学】【講演】
2023-01-30 RDD PPIにてファシリテーターを務めました 【RDD】【PPI】【ファシリテーション】
2023-01-24 企業の社内セミナーで講演しました 【企業】【講演】
2023-01-20 第7回「患者・市民参画（PPI）研究会 みんなのラジオPPI」にてファシリテーターを務めました 【PPI】【ファシリテーション】
2023-01-12 企業のタウンホールにて講演しました 【企業】【講演】
2022年
2022-12-25 子供向けクリスマスイベントにてRDDブースをブースを出店しました 【RDD】【イベント】
2022-12-24 企業主催イベントにてRDD展示をおこないました 【RDD】【企業】
2022-12-23 RDD2023 開催高校・高校生対象のWebinarを実施しました 【高校】【RDD】【Study tour】
2022-12-22 RDD2023 開催高校・高校生対象のWebinarを実施しました 【高校】【RDD】【Study tour】
2022-12-21 RDD2023 開催高校・高校生対象のWebinarを実施しました 【高校】【RDD】【Study tour】
2022-12-20 RDD2023 開催高校・高校生対象のWebinarを実施しました 【高校】【RDD】【Study tour】
2022-12-16 酒田西高校にて講演しました 【高校】【RDD】【講演】
2022-12-15 RDD高校生Study tourを実施しました（鶴岡工業高等専門学校） 【高校】【RDD】【Study tour】
2022-12-12 企業主催のPatient Dayイベントにて講演しました 【企業】【企画運営】
2022-12-06 企業主催のダイアログ企画に協力いたしました 【企業】【企画運営】
2022-12-02 RDD2023 Sponsor Dayを開催しました 【RDD】【企業】
2022-11-30 IRDiRC meeting にオンライン参加しました 【国際患者コミュニティ】【招待参加】
2022-11-30 第40回 製薬協患者団体セミナーにてファシリテーターを務めました 【業界コミュニティ】【ファシリテーション】
2022-11-26 APARDO Conference 2022にて国内事例を紹介しました 【国際患者コミュニティ】【口頭発表】【招待参加】
2022-11-26 第33回日本成長学会学術集会にて研究成果を発表しました 【国内学会】【口頭発表】
2022-11-22 RDD高校生Study tourを実施しました（神戸海星女子学院） 【高校】【RDD】【Study tour】
2022-11-18 第10回難病医療ネットワーク学会にて教育講演を実施しました 【国内学会】【招待講演】
2022-11-18 第10回難病医療ネットワーク学会にて研究成果を発表しました 【国内学会】【口頭発表】
2022-11-07 先天性大脳白質形成不全症研究班会議に研究協力者として参加しました 【研究班】【招待参加】
2022-11-04 企業主催の患者アドバイザー会に参加しました 【企業】【パネルディスカッション】
2022-10-29 RDD高校生Study tourを実施しました（神戸海星女子学院） 【高校】【RDD】【Study tour】
2022-10-26 PhRMAと患者団体との意見交換会に参加しました 【業界コミュニティ】【意見交換】
2022-10-23 STEPプロジェクトとして、XLH Cafeを開催しました 【STEP】【XLH】【企画運営】【ファシリテーション】
2022-10-11 19th DIA Japan annual meeting 2022にセッションパネリストとして参加しました 【業界コミュニティ】【パネルディスカッション】
2022-10-04 鶴岡工業高等専門学校にて講演しました 【高校】【RDD】【Study tour】
2022-09-30 第3回アカデミア臨床開発セミナーにて講演しました 【大学】【招待講演】
2022-09-13 第三回バイオバンクフォーラムにて講演しました 【大学】【バイオバンク】【講演】
2022-09-11 GISTアドバイザー会議を開催しました 【GIST】【アドバイザー会議】【企画運営】【ファシリテーター】
2022-09-03 RDD高校生Study tourを実施しました（神戸海星女子学院） 【高校】【RDD】【講演】
2022-09-02 あおぞら共和国でらくがきキッズPartyを開催します（10月9日、山梨県北杜市） 【All難病】【小児】【ワークショップ】【美術館】
2022-08-20 超異分野学会でRDD高校の取り組みを高校生とともに発表しました 【国内学会】【高校】【RDD】【ポスター発表】
2022-07-31 第一回RDD高校サミットが開催されました 【高校】【RDD】【サミット】
2022-07-07 大阪明星学園高等学校でRDDに向けた意見交換をおこないました 【高校】【RDD】【Study tour】
2022-07-01 ECRD 2020にてポスター発表（2件）を実施しました 【国際学会】【ポスター発表】
2022-06-30 【プレスリリース】希少・難治性疾患関係者の「知りたい」に応える情報ポータルサイト STEP LEARNING ウェブサイトを公開しました 【STEP】【ウェブサイト】
2022-06-25 第69回日本小児保健協会学術集会にて講演しました 【国内学会】【講演】
2022-06-25 【プレスリリース】ディスレクシア指導・支援を目的とした「T式音読指導アプリ for web」の提供を開始しました 【ディスレクシア】【医療機関】【ウェブサイト】
2022-06-15 RDI membership meetingに参加しました 【国際患者コミュニティ】【招待参加】
2022-06-13 大阪明星学園高等学校にて講演しました 【高校】【RDD】【講演】
2022-06-04 第64回日本小児神経学会学術大会との合同アート展・対話型アート鑑賞ワークショップをおこないました 【国内学会】【ワークショップ】
2022-05-25 日本製薬工業協会 患者団体連携推進委員会にて講演しました 【業界コミュニティ】【講演】
2022-05-11 【プレスリリース】重症心身障害児・医療的ケア児に向けた遊びの情報ポータルサイト 「ねぇ、あそぼ」公開のお知らせ 【医療的ケア児】【ウェブサイト】
2022-04-22 Rare Disease and Orphan Drugs Journalに論文が掲載されました 【国際患者コミュニティ】【論文】
2022-03-30 PhRMA PAC Roundtableにパネリストとして参加しました 【業界コミュニティ】【パネルディスカッション】
2022-03-29 RDD Tokyo番外編としてダイアログを企画・実施しました 【RDD】【大学】
2022-03-28 第6回患者・市民参画（PPI）研究会「みんなのラジオPPI」にゲスト出演しました 【PPI】【招待参加】
2022-03-24 2021年12月16日の国連総会で採択された決議文本文を公開しました 【国連】【報告】
2022-03-23 JPAサポート事業評価委員会に参加しました 【患者協議会】【報告】
2022-03-22 AMED広報誌に掲載されました 【新聞・雑誌・メディア】【記事】
2022-03-20 希少疾患領域におけるAPECの行動計画（APEC ACTION PLAN ON RARE DISEASES)の日本語版を公開しました 【APEC】【報告】
2022-03-14 企業主催のセミナーにて講演しました 【企業】【講演】
2022-03-09 IRDiRC meeting にオンライン参加しました 【国際研究コミュニティ】【招待参加】
2022-03-09 RDD浜松町ビルディングにて講演しました 【RDD】【講演】
2022-03-07 RDD鳥取にて講演しました 【RDD】【地域コミュニティ】【講演】
2022-02-28 イルミナ株式会社のRDDグローバルキャンペーンに協力しました 【RDD】
2022-02-14 RDDプレスセミナーをファイザーと共催しました 【企業】【RDD】【企画運営】
2022-02-06 RDDシンポジウムを武田薬品工業と共催しました 【企業】【企画運営】【RDD】【ファシリテーター】
2021年
2021-12-24 RDD2022 開催高校・高校生対象のWebinarを実施しました 【高校】【RDD】【企画運営】
2021-12-24 企業主催のダイアログ企画に協力いたしました 【企業】【企画運営】
2021-12-24 【プレスリリース】ステークホルダーに向けた希少疾患情報コミュニティ STEP(Strategic Translational Action for Empowering Patient) 設立のお知らせ 【All難病】【STEP】
2021-12-21 第80回日本公衆衛生学会総会にて研究成果を発表しました 【高校】【企画運営】
2021-12-21 RDD2022 開催高校・高校生対象のWebinarを実施しました 【高校】【RDD】【企画運営】
2021-12-20 RDD2022 開催高校・高校生対象のWebinarを実施しました 【高校】【RDD】【企画運営】
2021-12-16 RDD高校生Study tourを実施しました（酒田西高校） 【高校】【RDD】【Study tour】
2021-12-15 RDD2022 開催高校・高校生対象のWebinarを実施しました 【高校】【RDD】【企画運営】
2021-11-19 第9回難病医療ネットワーク学会にて研究成果を発表し、優秀演題に採択されました 【国内学会】【医療的ケア児】【優秀演題】
2021-11-13 RDD高校生Study tourを実施しました（加古川南高校） 【高校】【RDD】【Study tour】
2021-11-07 「難病・長期慢性疾患当事者の就労に関するアンケート調査結果報告（第一報）」を公開しました 【All難病】【就労】【報告書】
2021-11-06 難病・慢性疾患全国フォーラム2021に実行委員会として参画しました 【All難病】【企画運営】
2021-11-05 コミュニティケア誌に寄稿文が掲載されました 【業界誌】【寄稿文】
2021-11-04 RDD高校生Study tourを実施しました（神戸海星女子学院） 【高校】【RDD】【Study tour】
2021-11-01 PPI JAPAN 対話会にて講演しました 【PPI】【講演】
2021-10-29 第39回日本神経治療学会にて講演しました 【国内学会】【講演】
2021-10-25 18th DIA Japan annual meeting 2021に座長/モデレーターとして参加しました 【業界コミュニティ】【モデレーター】【座長】
2021-10-24 Global Patient Advocacy Leadership Summit: Asia Pacific Regional Sessionにパネリストとして参加しました 【国際会議】【パネリスト】
2021-10-22 酒田西高校にて講演しました 【高校】【講演】
2021-10-06 企業主催のダイアログ企画でファシリテーターを務めました 【企業】【ファシリテーター】
2021-10-02 第13回日本ヘルスコミュニケーション学会学術集会にて研究成果を発表しました 【国内学会】【COVID19】【口頭発表】
2021-09-21 加古川南高校にて講演しました 【高校】【講演】
2021-09-15 神戸海星女子学院と共同ホストでRDD Study tourを実施しました 【高校】【RDD】【Study tour】
2021-09-11 大阪明星学園高等学校と共同ホストでRDD Study tourを実施しました 【高校】【RDD】【Study tour】
2021-08-19 重症心身障害児・医療的ケア児の遊びやケアに関するワークショップを3ヶ月にわたって開催します 【医療的ケア児】【あそび】【ワークショップ】【企画運営】
2021-08-13 重症心身障害児・医療的ケア児の遊びやケアに関するWebinarを開催しました 【医療的ケア児】【あそび】【企画運営】
2021-08-07 神戸海星女子学院でRDDに向けた意見交換をおこないました 【高校】【RDD】【Study tour】
2021-08-05 RDD高校生Study tourを実施しました（大阪明星学園） 【高校】【RDD】【Study tour】
2021-07-28 遺伝性疾患プラスにてASridの活動が紹介されました 【新聞・雑誌・メディア】【記事】
2021-07-27 大阪明星学園高等学校でRDDに向けた意見交換をおこないました 【高校】【RDD】【Study tour】
2021-07-22 先天性大脳白質形成不全症研究班会議に研究協力者として参加しました 【研究コミュニティ】【先天性大脳白質形成不全症】
2021-07-17 神戸海星女子学院にて講演しました 【高校】【RDD】【講演】
2021-07-16 DIA ペイシェント・エンゲージメント Webinar で講演しました 【業界コミュニティ】【講演】
2021-07-08 大阪明星学園高等学校にて講演しました 【高校】【RDD】【講演】
2021-07-01 「新型コロナウイルス感染症（COVID-19）が希少・難治性疾患の患者団体に与える影響に関する調査」最終報告書を公開しました 【COVID19】【All難病】【国内動向】【報告書】
2021-06-30 「新型コロナウイルス感染症（COVID-19）が希少‧難治性疾患の患者‧家族に与える影響に関する調査」に関するオンライン座談会が公開されました 【COVID19】【All難病】【国内動向】【座談会】
2021-06-24 「新型コロナウイルス感染症（COVID-19）が希少‧難治性疾患の患者‧家族に与える影響に関する調査」についてのプレスリリース文書を公開しました 【COVID19】【All難病】【国内動向】【報告書】
2021-06-08 糖原病1a型に関する網羅的な患者探索調査を実施し、全国医療機関リストを作成しました 【糖原病1a型】【探索調査】
2021-06-02 企業主催のセミナーにて講演しました 【企業】【講演】
2021-05-07 ASridが実施した「新型コロナウイルス感染症（COVID-19）が希少‧難治性疾患の患者‧家族に与える影響に関する調査」の速報版を公開しました 【COVID19】【All難病】【国内動向】【報告書】
2021-04-30 RDD Global Steering Committeeに参加しました 【RDD】【招待参加】
2021-04-23 DIA ペイシェント・エンゲージメント Webinar で講演しました 【業界コミュニティ】【講演】
2021-04-04 ASridが実施したCOVID19調査の一部が週刊誌に掲載されました 【新聞・雑誌・メディア】【記事】
2021-03-29 科学教育環境におけるインクルーシブデザイン構築事業（インクルーシブアカデミアプロジェクト）ワーキンググループに参加しました 【大学】【招待参加】
2021-03-28 第五回HAEフォーラム学術集会 にて講演しました 【HAE】【国内会議】【講演】
2021-03-21 RDD2021を開催した高校生と振り返り会議を実施しました 【高校】【RDD】【企画運営】
2021-03-10 RDD浜松町ビルディングにて講演しました 【RDD】【講演】
2021-03-07 RDDオンライン診療にて講演しました 【RDD】【講演】
2021-02-28 RDD鳥取にて講演しました 【地域コミュニティ】【大学】【RDD】【講演】
2021-02-28 弊法人の中間機関としての役割のご報告（障害福祉サービス費の報酬改定） 【ステークホルダー】【医療的ケア児】【報告】
2021-02-16 RDDプレスセミナーをファイザーと共催しました 【企業】【RDD】【企画運営】
2021-02-14 RDDシンポジウムを武田薬品工業と共催しました 【企業】【RDD】【企画運営】
2021-02-11 第24回遠隔医療学会学術大会で講演しました 【国内学会】【講演】
2021-02-09 APARDO AGMに参加しました 【アジアパシフィック患者コミュニティ】【招待参加】
2021-01-24 企業主催の患者アドバイザー会に参加しました 【企業】【パネリスト】
2021-01-23 ミトコンドリア病研究公開フォーラムにて講演しました 【研究コミュニティ】【講演】
2021-01-15 RDD高校開催に向け、高校生対象のStudy tourを実施しました 【高校】【RDD】【企画運営】
2020年
2020-12-22 RDD高校開催に向け、高校生対象のStudy tourを実施しました 【高校】【RDD】【企画運営】
2020-12-20 先天性大脳白質形成不全症セミナーに研究協力者として参加しました 【研究コミュニティ】【先天性大脳白質形成不全症】
2020-12-15 RDD開催高校生とともにウェビナーを開催しました 【高校】【RDD】【企画運営】
2020-12-13 RDD高校開催に向け、高校生対象のStudy tourを実施しました 【高校】【RDD】【企画運営】
2020-12-06 企業主催の患者アドバイザー会に参加しました 【企業】【パネリスト】
2020-12-04 2nd Asia Pacific Patients Congressにて講演をおこないました 【国際会議】【講演】
2020-11-29 実験医学誌に寄稿文が掲載されました 【新聞・雑誌・メディア】【寄稿文】
2020-11-23 Duke-NUS Patient Engagement Roundtable 2020に招待参加しました 【国際会議】【招待参加】
2020-11-18 RDD開催高校・高校生対象のWebinarを実施しました 【高校】【RDD】【企画運営】
2020-11-17 RDD開催高校・高校生対象のWebinarを実施しました 【高校】【RDD】【企画運営】
2020-11-11 RDD開催高校・高校生対象のWebinarを実施しました 【高校】【RDD】【企画運営】
2020-11-10 RDD開催高校・高校生対象のWebinarを実施しました 【高校】【RDD】【企画運営】
2020-11-09 17th DIA Japan annual meeting 2020にパネリストとして参加しました 【業界コミュニティ】【パネリスト】
2020-11-09 17th DIA Japan annual meeting 2020にて講演をおこないました 【業界コミュニティ】【講演】
2020-11-07 ASridが作成したCOVID-19報告書がNHKニュースで紹介されました 【新聞・雑誌・メディア】【ニュース】
2020-11-07 難病・慢性疾患全国フォーラム2020に実行組織として参画しました 【All難病】【企画運営】
2020-11-07 新型コロナウイルス感染症患者・家族実態調査報告書 （一次報告）を掲載しました 【COVID19】【All難病】【国内動向】【報告書】
2020-11-01 第35回研究・イノベーション学会 にて研究成果を発表いたしました 【大学】【国内学会】【口頭発表】
2020-10-28 兵庫県立加古川南高校にて講演しました【高校】【RDD】【講演】
2020-10-13 薬理と治療（JPT）誌に学会セッション解説文が掲載されました 【国内学会誌】【解説文】
2020-10-08 サノフィ株式会社JPAC Townhall meetingにて講演しました 【企業】【講演】
2020-10-06 日本医療政策機構主催の医療政策アカデミーにて講演しました 【シンクタンク】【講演】
2020-10-02 IRDiRC annual meeting にオンライン参加しました 【国際研究コミュニティ】【招待参加】
2020-09-28 患者・市民参画（PPI）研究会にて講演しました 【PPI】【講演】
2020-09-10 ISPOR 19th Patient Representatives Roundtableに参加しました 【国際会議】【招待参加】
2020-08-28 DIA Webinar ペイシェント・エンゲージメントで講演しました 【業界コミュニティ】【講演】
2020-09-10 HMIC 2020 Conferenceにて講演しました 【業界コミュニティ】【講演】
2020-09-10 ISPOR 19th Patient Representatives Roundtableに参加しました 【国際会議】【招待参加】
2020-08-28 DIA Webinar ペイシェント・エンゲージメントで講演しました 【業界コミュニティ】【講演】
2020-08-28 World Orphan Drug Congress USA 2020にて講演しました 【国際会議】【講演】
2020-08-21 ASridの紹介記事が掲載されました 【新聞・雑誌・メディア】【記事】
2020-08-19 COVID-19に関する希少・難治性疾患領域の患者組織海外動向を更新しました 【COVID19】【All難病】【海外動向】
2020-08-07 保健の科学62巻8月号に論文が掲載されました 【JRARE】【論文】
2020-08-04 ASridの紹介記事が掲載されました 【新聞・雑誌・メディア】【記事】
2020-07-20 大阪明星学園高等学校にて講演しました 【高校】【RDD】【講演】
2020-07-09 Study Group Meetingにて講演しました 【業界コミュニティ】【講演】
2020-07-01 日本毒性学会学術年会にて講演しました 【国内会議】【講演】
2020-06-29 WHOのFocus Group Discussionに参加しました 【WHO】【招待参加】
2020-06-17 NCD Alliance JapanのWebsiteに、弊法人インタビュー記事が掲載されました 【新聞・雑誌・メディア】【シンクタンク】【記事】
2020-05-29 医療型短期入所施設における医療的ケア児および家族のQOL調査研究 -調査結果（速報版）- を公開しました 【医療的ケア児】【QOL】【調査研究】
2020-05-15 ECRD 2020にてポスター発表を実施しました 【遠位型ミオパチー】【RDD】【研究者ー患者】【大学】【国際学会】【ポスター発表】【Selected poster】
2020-05-11 COVID-19に関する希少・難治性疾患領域の患者組織海外動向をまとめました 【COVID19】【All難病】【海外動向】
2020-05-10 遺伝子医学MOOK35号に原稿が掲載されました 【新聞・雑誌・メディア】【ミトコンドリア病】【寄稿文】
2020-05-04 希少・難治性疾患国際関連レポートを掲載しました（The Economist） 【新聞・雑誌・メディア】【記事】
2020-03-14 IRDiRC Meeting にオンライン参加しました 【国際研究コミュニティ】【招待参加】
2020-02-28 RDD武田薬品工業社内セミナーにて講演しました 【企業】【RDD】【講演】
2020-02-18 RDD浜松町ビルディングにて講演しました 【RDD】【講演】
2020-02-14 協和キリンのプレスセミナーにてパネリストとして登壇しました 【企業】【パネリスト】
2020-02-13 MICINのRDD社内イベントにて講演しました 【企業】【RDD】【講演】
2020-02-13 相模原女子大付属中学校にて講演しました 【中学】【講演】
2020-02-04 ファイザーのRDDプレスセミナーにて講演しました 【企業】【RDD】【講演】
2020-02-01 武田薬品工業のRDDセミナーにてモデレーターを務めました 【企業】【モデレーター】
2020-01-30 アミカス・セラピューティクスのRDD社内イベントにて講演しました 【企業】【講演】
2019年
2019-12-22 RDD大阪明星学園のプレキャンペーンに参加しました 【高校】【招待参加】
2019-12-21 第一回RDDチャリティーゴルフコンペを開催しました 【企業】【チャリティーコンペ】
2019-12-12 RDD2020 Sponsor Dayを開催しました 【企業】【ネットワーキング】
2019-12-05 RDD浜松町ビルディングのプレキャンペーン（World Volunteer Dayイベント）に参加しました 【RDD】【啓発イベント】
2019-11-21 IRDiRC Consortium Assembly Meeting に参加しました 【国際研究コミュニティ】【招待参加】
2019-11-16 難病医療ネットワーク学会にて講演しました 【患者会】【国内学会】【口頭発表】
2019-11-13 台湾・台北で開催されたIAPO Asia-Pacific Patients Congressにて講演しました 【国際患者コミュニティ】【講演】
2019-11-12 16th DIA Japan annual meeting 2019にてブース展示をおこないました 【業界コミュニティ】【展示】
2019-11-09 難病・慢性疾患全国フォーラム2019にて企画セッションを実施しました 【All難病】【展示】
2019-11-01 ノーベルファーマ株式会社にて講演しました 【企業】【講演】
2019-10-19 台湾・台北で開催されたAPARDO Summit 2019にて講演しました 【国際患者コミュニティ】【講演】
2019-10-09 CSLベーリング株式会社にて講演しました 【企業】【講演】
2019-10-05 あおぞら共和国でらくがきキッズPartyを開催しました 【All難病】【小児】【ワークショップ】【美術館】
2019-09-24 RDD高校開催に向け、高校生対象のStudy tourを実施しました 【高校】【RDD】【Study tour】
2019-09-21 中国で開催された8th China Rare Disease Summitにて講演しました 【海外学会】【講演】
2019-09-15 第19回 CRCと臨床試験のあり方を考える会議で市民公開講座を開催しました 【国際会議】【市民公開講座】【企画運営】
2019-09-14 NCDアライアンス・ジャパン当事者ワークショップに招待参加しました 【シンクタンク】【招待参加】
2019-09-14 第19回 CRCと臨床試験のあり方を考える会議でセッション座長を務めました 【国際会議】【座長】
2019-08-22 科学教育環境におけるインクルーシブデザイン構築事業第１回ワーキンググループに参加しました 【大学】【招待参加】
2019-08-01 ペプチドリーム株式会社にて講演しました 【企業】【講演】
2019-07-28 NCDアライアンス・ジャパン当事者ワークショップに構成員として参加しました 【シンクタンク】【招待参加】
2019-07-27 ODOD2019を開催しました 【マルチステークホルダー】【ワークショップ】
2019-07-24 患者・市民参画コンソーシアム（PPI Consortium in Japan） 設立世話人会会合に参加しました 【PPI】【企画参画】
2019-07-19 神戸海星女子学院にて講演しました 【高校】【RDD】【講演】
2019-07-13 先天性大脳白質形成不全症セミナーに研究協力者として参加しました 【研究コミュニティ】【先天性大脳白質形成不全症】
2019-07-01 PPI Consortium in Japan が設立されました 【PPI】【企画参画】
2019-06-18 大阪明星学園高等学校にて講演しました 【高校】【RDD】【講演】
2019-05-02 ICOSEP 2019に参加しました 【国際会議】【ファシリテーター】
2019-04-12 World Orphan Drug Congress USA 2019にて講演しました 【国際会議】【講演】
2019-04-11 メディカルノートに記事が掲載されました 【新聞・雑誌・メディア】【記事】
2019-03-16 RDD東大先端研にて講演しました 【大学】【RDD】【講演】
2019-02-27 RDD2019 プレスセミナーを開催しました 【企業】【RDD】【プレスセミナー】
2019-02-19 中日新聞にRDDの記事が掲載されました 【新聞・雑誌・メディア】【RDD】【記事】
2019-02-17 RDD東大薬学部にて講演しました 【RDD】【大学】【講演】
2019-02-17 「希少疾患インフォマティクス：情報保護・情報共有・社会実装」にて講演を行いました 【研究コミュニティ】【講演】
2019-02-16 RDD明星高校に参加しました 【高校】【RDD】【講演】
2019-02-16 ミトコンドリア病研究公開フォーラムにて講演しました 【研究コミュニティ】【講演】
2019-02-08 RDD浜松町ビルディングにて講演しました 【RDD】【講演】
2019-02-01 ケアネットにて「希少疾病特集」が公開されました 【新聞・雑誌・メディア】【記事】
2019-01-19 RDD2019 JCRファーマ芦屋市民公開講座にて講演しました 【企業】【RDD】【講演】
2019-01-04 RDD Japanに関する記事が毎日新聞に掲載されました 【新聞・雑誌・メディア】【記事】
2018年
2018-12-15 第200回知的財産マネジメント研究会（Smips）にて講演しました 【研究コミュニティ】【講演】
2018-12-11 RDD2019 Sponsor Dayを開催しました 【企業】【RDD】【ネットワーキング】
2018-12-06 13th IRDiRC Consortium Assembly Meeting に参加しました 【国際研究コミュニティ】【寄稿文】
2018-11-11 15th DIA Japan annual meeting 2018にてブース展示を行いました 【業界コミュニティ】【展示】
2018-11-07 Pharma Delegatesにて講演しました 【業界コミュニティ】【講演】
2018-11-04 第30回難病センター研究会にて研究成果を発表しました 【国内学会】【口頭発表】
2018-11-02 RDD高校開催に向け、高校生対象のStudy tourを実施しました 【高校】【RDD】【Study tour】
2018-10-28 第12回国際BMPカンファレンス 市民公開講座にてFOP患者実態調査に関して講演しました 【国際学会】【FOP】【市民公開国座】【講演】
2018-10-03 UDNI Newsletterに日本の取組状況に関する報告を寄稿しました 【国際研究コミュニティ】【寄稿文】
2018-09-20 ICORD 2018にて日本の取組状況に関する報告をおこないました 【国際会議】【講演】
2018-09-18 Norwegian National Advisory Unit on Rare Disordersにて講演しました 【大学】【講演】
2018-07-28 ODOD2018を開催いたしました 【マルチステークホルダー】【ワークショップ】
2018-07-12 日本イーライ・リリー株式会社にて講演をおこないました 【企業】【講演】
2018-07-09 大阪明星学園高等学校にて講演をおこないました 【高校】【RDD】【講演】
2018-06-15 メットライフ生命主催イベントにパネルセッションに登壇いたしました 【企業】【講演】
2018-06-01 希少・難治性疾患領域患者協議会リーダーを対象としたオーラル・ヒストリープロジェクトを開始しました 【大学】【オーラル・ヒストリー】
2018-05-12 ECRD 2018にてポスター発表を実施いたしました 【国際学会】【ゲノムELSI】【ポスター発表】
2018-04-26 World Orphan Drug Congress USA 2018にて講演いたしました 【国際会議】【講演】
2018-04-19 ICOSEP 2018に参加しました 【国際会議】【ファシリテーター】
2018-04-15 産学官連携ジャーナルにASridの記事が紹介されました 【新聞・雑誌・メディア】【記事】
2018-03-14 IRDiRC PACCのVice Chairに就任しました 【国際研究コミュニティ】
2018-02-25 Medical Tribuneのウェブサイトに、RDDに関する記事が紹介されました 【新聞・雑誌・メディア】【記事】
2018-02-20 NHKハートネットWebにてRDDが紹介されました 【新聞・雑誌・メディア】【RDD】【記事】
2018-02-20 NHK Eテレ ハートネットTVにてRDDが紹介されました 【新聞・雑誌・メディア】【RDD】【テレビ】
2018-02-10 第29回難病センター研究会にて研究成果を発表いたしました 【大学】【AMED】【ゲノムELSI】【国内学会】【口頭発表】
2018-02-07 NPO法人市民科学研究室イベントにて講演をおこないました 【市民団体】【講演】
2018-02-05 シミックホールディングス株式会社にて講演をおこないました 【企業】【講演】
2018-02-01 RDD2018 プレスセミナーを開催いたしました 【企業】【RDD】【プレスセミナー】
2018-01-31 AMED「臨床研究等における患者・市民参画に関する動向調査」 第3回委員会にて参考人講演をおこないました 【AMED】【講演】
2018-01-21 毎日新聞に活動が紹介されました 【新聞・雑誌・メディア】【記事】
2017年
2017-12-12 RDD2018 Sponsor Dayを開催いたしました 【企業】【RDD】【ネットワーキング】
2017-12-09 ELSI Workshop Vol.4を開催いたしました 【AMED】【ゲノムELSI】【ワークショップ】
2017-11-18 ELSI Workshop Vol.3を開催いたしました 【AMED】【ゲノムELSI】【ワークショップ】
2017-11-14 14th DIA Japan annual meeting 2017にてブース展示をおこないました 【業界コミュニティ】【展示】
2017-11-09 JCRファーマ株式会社にて講演をおこないました 【企業】【講演】
2017-11-05 第28回難病センター研究会にて研究成果を発表いたしました 【国内学会】【口頭発表】
2017-10-29 第32回研究・イノベーション学会 にて研究成果を発表いたしました 【大学】【国内学会】【口頭発表】
2017-10-25 日経メディカルにJ-RAREの記事が紹介されました 【新聞・雑誌・メディア】【記事】
2017-10-14 ELSI Workshop Vol.2を開催いたしました 【AMED】【ゲノムELSI】【ワークショップ】
2017-09-20 ノボノルディスクファーマ株式会社にて講演をおこないました 【企業】【講演】
2017-09-16 ELSI Workshop Vol.1を開催いたしました 【AMED】【ゲノムELSI】【ワークショップ】
2017-09-14 日本経済新聞にRare Disease Dayの記事が掲載されました 【新聞・雑誌・メディア】【記事】
2017-09-09 ICORD 2017にて希少疾患領域における中間機関に関する講演をおこないました 【国際学会】【講演】
2017-09-09 ICORD 2017にてポスター発表を実施いたしました 【国際学会】【ポスター発表】
2017-09-02 第17回 CRCと臨床試験のあり方を考える会議2017にてJ-RAREに関する講演をおこないました 【国内学会】【口頭発表】
2017-08-28 シャイアー・ジャパン株式会社にて講演をおこないました 【企業】【講演】
2017-07-22 ODOD2017を開催いたしました【マルチステークホルダー】【ワークショップ】
2017-07-17 ELSI Workshop (kickoff meeting) を開催いたしました 【AMED】【ゲノムELSI】【ワークショップ】
2017-06-05 NPO法人健康づくり0次クラブにてNPO法人のありかたに関する講演とワークショップをおこないました 【市民団体】【ワークショップ】
2017-04-21 World Orphan Drug Congress 2017にて講演いたしました 【国際会議】【講演】
2017-04-15 VHO-net情報誌 まねきねこに弊法人記事が掲載されました【新聞・雑誌・メディア】【記事】
2017-04-11 グロービスMBAにて講演をおこないました 【MBA】【講演】
2017-03-19 厚労科研J−RARE研究班 研究成果報告会を開催いたしました 【厚労科研】【JRARE】
2017-03-11 5th ICOSEP Annual Meetingにて講演をおこないました 【国際会議】【講演】
2017-02-25 [ミトコンドリア病研究] 第2回 患者公開フォーラムにて講演をおこないました 【ミトコンドリア病】【MO bank】【講演】
2017-02-09 3rd IRDiRC conferenceにて講演をおこないました 【国際研究コミュニティ】【講演】
2017-02-04 東京都難病相談・支援センター主催企画にてASridの活動紹介、Rare Disease Day、およびJ-RAREの概要について講演いたしました 【東京都難病相談支援センター】【RDD】【JRARE】【講演】
2016年
2016-12-20 AMED研究事業に採択されました 【AMED】【ゲノムELSI】
2016-11-19 2nd Rare Disease Asia Conference 2016にて、Workgroupのファシリテーターを務めました 【国際会議】【ファシリテーター】
2016-11-15 13th DIA Japan annual meeting 2016にてRDDブース展示ならびにセッションモデレーターを務めました 【業界コミュニティ】【RDD】【モデレーター】
2016-11-11 国連承認NGO「NGO Committee for Rare Diseases」にて日本代表として事例紹介をおこないました 【国連NGO】【招待参加】【口頭発表】
2016-11-05 研究・イノベーション学会にて共同研究成果を発表いたしました 【大学】【国内学会】【口頭発表】
2016-10-08 東京大学 REASE研究会にて講演をおこないました 【大学】【JRARE】
2016-08-28 厚労科研J−RARE研究班 研究進捗会議を開催いたしました 【厚労科研】【JRARE】
2016-08-26 九州大学 医学研究院次世代医療研究開発講座にて講演をおこないました【大学】【講演】
2016-07-01 2016（平成28）年度厚労科研に採択されました【厚労科研】【JRARE】
2016-04-24 World Orphan Drug Congress 2016にてパネルセッションに登壇いたしました 【国際会議】【パネルディスカッション】