難病支援学術コンソーシアム（第13回日本難病医療ネットワーク学会学術集会、第30回日本難病看護学会学術集会、第11回神経難病リハビリテーション研究会）にて西村由希子が講演しました。
シンポジウム8 希少難病にスポットを当てる！
座長 種村 智香（武庫川女子大学）
患者サイドと研究者サイドの Co-creation 〜希少・難治性疾患領域の中間機関の視点から
西村 由希子（特定非営利活動法人ASrid）
希少難病者の声をつなぎ、生活をひらく―生存学の視座から問い直す支援のかたち―
戸田 真里（京都光華女子大学 / 立命館大学）
２型コラーゲン異常症の娘を持つ母としてできること、絵本の製作を通して伝えたい思いと明るい未来のために
大塚 まどか（2型コラーゲン異常症患者・家族の会）