患者関連組織との協働研究
希少・難治性疾患領域患者会との協働研究/共同実施のうち、公開可能な事例を紹介します。なお、JRARE事務局会議のような定期的会合、およびRDDイベントの詳細はのぞきます。また、守秘義務契約を締結している事業、ならびに調査研究は掲載していません。（最終更新日 2023年9月18日）
2023年
2023-09-03 ウルトラユニバーサル野球大会をサポートしました 【医療的ケア児】【サポート】
2023-09-02 JRARE10周年記念イベントを開催しました 【JRARE】【All難病】
2023-08-20 がん患者学会で講演しました 【国内学会】【がん】【口頭講演】
2023-08-01 「臨床研究等に対する国民・患者の理解・参画促進に関する動向調査」が公開されました 【AMED】【PPI】【共同研究】
2023-08-01 患者会が厚労省で開いた記者会見に同席しました 【遠位型ミオパチー】【記者会見】
2023-07-31 STEP Learningサイトにて新規コンテンツ「STEPダイアログ」を公開しました 【STEP】【ウェブサイト】
2023-07-29 患者支援組織が主宰したヘルスリテラシーイベントに参加しました 【患者家族】【招待参加】
2023-07-29 RDD Japan 2023公式ムービーを公開しました 【RDD】
2023-06-27 「臨床試験にみんながアクセスしやすい社会を創る会」キックオフ会議に参加しました 【臨床試験】【記者会見】
2023-06-25 第五回日本在宅医療連合学会患者会ブースにサポート要員として参加しました 【アイザックス症候群】【サポート】
2023-06-20 APARDOとしてWebinarを主宰しました 【国際患者コミュニティ】【ファシリテーター】
2023-06-18 患者会企画をサポートしました 【FAP】【サポート】
2023-06-17 IRDiRC meeting にオンライン参加しました 【国際患者コミュニティ】【招待参加】
2023-06-11 GISTアドバイザー会議を開催しました 【GIST】【アドバイザー会議】【企画運営】【ファシリテーター】
2023-05-28 患者会企画をサポートしました 【PNH倶楽部】【サポート】
2023-05-14 JPA総会に協力組織として参加しました 【患者協議会】【招待参加】
2023-05-06 NORD for the Living Rare, Living Stronger Patient, and Family Forumに参加しました 【国際患者コミュニティ】【招待参加】
2023-05-04 RDD Global Steering Committeeに参加しました 【国際患者コミュニティ】【RDD】【招待参加】
2023-04-16 RDDふぁみりあ山口にてパネルディスカッションに参加しました 【RDD】【パネリスト】【招待参加】
2023-04-16 JPA幹事会にて事業紹介をおこないました 【患者協議会】【報告】
2023-03-18 RDD Tokyoサテライト企画「レックリングハウゼン病意見交換会」を実施しました 【レックリングハウゼン病】【RDD】【ファシリテーター】【企画運営】
2023-03-15 JPAサポート事業評価委員会に参加しました 【患者協議会】【報告】
2023-03-12 RDDあおぞら共和国にてらくがきキッズPartyを実施しました 【All難病】【小児】【ワークショップ】【美術館】
2023-03-06 J-RARE運営事務局会議を開催しました 【JRARE】【All難病】
2023-03-01 クラウドファンディング プロジェクトに挑戦し、成立しました 【RDD】【患者家族】
2023-02-28 RDD Tokyoを主催しました 【RDD】
2023-02-28 RDIが作成したRDDキャンペーン映像に参加しました 【RDI】【国際患者コミュニティ】
2023-02-25 RDD×WheeLog! コラボ企画を開催しました 【RDD】【WheeLog】【バリアフリーマップ】【患者家族】
2023-02-23 RDD北海道にて講演しました 【RDD】【患者家族】
2023-02-18 RDD三重にて講演をおこないました 【RDD】【患者家族】
2023-02-15 企業のRDD社内啓発イベントに出展しました 【RDD】【患者家族】
2023-02-01 RDD2023キックオフライブを開催しました 【RDD】【患者家族】
2023-01-30 RDD PPIにてファシリテーターを務めました 【RDD】【患者家族】【PPI】【ファシリテーター】
2023-01-20 第7回「患者・市民参画（PPI）研究会 みんなのラジオPPI」にてファシリテーターを務めました 【PPI】【企画運営】【ファシリテーター】
2022年
2022-12-07 GISTアドバイザー会議報告書を公開しました 【GIST】【アドバイザー会議】【企画運営】【ファシリテーター】
2022-12-06 J-RARE運営事務局会議を開催しました 【JRARE】【All難病】
2022-11-26 APARDO Conference 2022にて国内事例を紹介しました 【アジアパシフィック患者コミュニティ】【招待参加】【口頭発表】
2022-11-26 第33回日本成長学会学術集会にて研究成果を発表しました 【2型コラーゲン異常性】【国内学会】【口頭発表】
2022-11-12 難病・慢性疾患全国フォーラム2022（難病フォーラム2022）に実行委員会委員として参画しました 【All難病】【企画運営】
2022-10-26 PhRMAと患者団体との意見交換会に参加しました 【All難病】【企画運営】
2022-10-23 STEPプロジェクトとして、XLH Cafeを開催しました 【市民公開講座】【XLH】
2022-10-19 難病フォーラム開催に向けた記者会見に参加しました 【All難病】【企画運営】
2022-10-09 あおぞら共和国でらくがきキッズPartyを開催しました 【All難病】【小児】【ワークショップ】【美術館】
2022-09-18 アイライン主催の全国フォーラムにスタッフとして参加しました 【医療的ケア児】【サポート】
2022-09-11 GISTアドバイザー会議を開催しました 【GIST】【アドバイザー会議】【企画運営】【ファシリテーター】
2022-09-02 あおぞら共和国でらくがきキッズPartyを開催します（10月9日、山梨県北杜市） 【All難病】【小児】【ワークショップ】【美術館】
2022-06-30 【プレスリリース】希少・難治性疾患関係者の「知りたい」に応える情報ポータルサイト STEP LEARNING ウェブサイトを公開しました 【STEP】【ウェブサイト】
2022-06-25 【プレスリリース】ディスレクシア指導・支援を目的とした「T式音読指導アプリ for web」の提供を開始しました 【ディスレクシア】【医療機関】【ウェブサイト】
2022-06-15 RDI membership meetingに参加しました 【国際患者コミュニティ】【招待参加】
2022-05-26 【プレスリリース】一般社団法人PPeCCと連携に関する覚書（MOU）を締結しました 【患者コミュニティ】【MOU】
2022-05-11 【プレスリリース】重症心身障害児・医療的ケア児に向けた遊びの情報ポータルサイト 「ねぇ、あそぼ」公開のお知らせ 【医療的ケア児】【ウェブサイト】
2022-07-01 ECRD 2020にてポスター発表（2件）を実施しました 【国際学会】【ポスター発表】
2022-03-29 RDD Tokyo番外編としてダイアログを企画・実施しました 【RDD】【大学】
2022-03-28 第6回患者・市民参画（PPI）研究会「みんなのラジオPPI」にゲスト出演しました 【PPI】【招待参加】
2022-03-24 2021年12月16日の国連総会で採択された決議文本文を公開しました 【国連】【報告】
2022-03-23 JPAサポート事業評価委員会に参加しました 【患者協議会】【報告】
2022-03-20 希少疾患領域におけるAPECの行動計画（APEC ACTION PLAN ON RARE DISEASES)の日本語版を公開しました 【APEC】【報告】
2022-03-12 RDDあおぞら共和国にて講演しました 【患者協議会】【RDD】【講演】
2022-02-28 RDDグローバルイベントに参加しました 【RDD】【国際患者コミュニティ】
2022-02-28 イルミナ株式会社のRDDグローバルキャンペーンに協力しました 【RDD】【患者家族】
2022-02-16 RDD Global/EURORDIS主催のWebセミナーで日本の取り組みを紹介しました 【国際患者コミュニティ】【RDD】【講演】
2022-02-06 第36回全国難病センター研究会にて研究成果を発表しました 【2型コラーゲン異常性】【国内学会】【口頭発表】
2021年
2021-12-24 【プレスリリース】ステークホルダーに向けた希少疾患情報コミュニティ STEP(Strategic Translational Action for Empowering Patient) 設立のお知らせ 【All難病】【STEP】
2021-11-19 第9回難病医療ネットワーク学会にて研究成果を発表し、優秀演題に採択されました 【国内学会】【医療的ケア児】【優秀演題】
2021-11-07 「難病・長期慢性疾患当事者の就労に関するアンケート調査結果報告（第一報）」を公開しました 【All難病】【就労】【報告書】
2021-11-06 難病・慢性疾患全国フォーラム2021に実行委員会として参画しました 【All難病】【企画運営】
2021-11-05 コミュニティケア誌に寄稿文が掲載されました 【業界誌】【地域介護】【寄稿文】
2021-10-24 Global Patient Advocacy Leadership Summit: Asia Pacific Regional Sessionにパネリストとして参加しました 【国際会議】【パネリスト】
2021-10-02 第13回日本ヘルスコミュニケーション学会学術集会にて研究成果を発表しました 【国内学会】【COVID19】【口頭発表】
2021-07-01 「新型コロナウイルス感染症（COVID-19）が希少・難治性疾患の患者団体に与える影響に関する調査」最終報告書を公開しました 【COVID19】【All難病】【国内動向】【報告書】
2021-07-01 APARDO directorとしてウェブサイトに掲載されました 【アジアパシフィック患者コミュニティ】
2021-06-30 「新型コロナウイルス感染症（COVID-19）が希少‧難治性疾患の患者‧家族に与える影響に関する調査」に関するオンライン座談会が公開されました 【COVID19】【All難病】【国内動向】【座談会】
2021-06-24 「新型コロナウイルス感染症（COVID-19）が希少‧難治性疾患の患者‧家族に与える影響に関する調査」についてのプレスリリース文書を公開しました 【COVID19】【All難病】【国内動向】【報告書】
2021-06-08 糖原病1a型に関する網羅的な患者探索調査を実施し、全国医療機関リストを作成しました 【糖原病1a型】【探索調査】
2021-05-26 RDI membership meetingに参加しました 【国際患者コミュニティ】【招待参加】
2021-05-07 ASridが実施した「新型コロナウイルス感染症（COVID-19）が希少‧難治性疾患の患者‧家族に与える影響に関する調査」の速報版を公開しました 【COVID19】【All難病】【国内動向】【報告書】
2021-04-30 RDD Global Steering Committeeに参加しました 【RDD】【招待参加】
2021-03-28 第五回HAEフォーラム学術集会 にて講演しました 【HAE】【国内会議】【講演】
2021-02-28 弊法人の中間機関としての役割のご報告（障害福祉サービス費の報酬改定） 【ステークホルダー】【医療的ケア児】【報告】
2021-02-11 第24回遠隔医療学会学術大会で講演しました 【国内学会】【講演】
2021-02-09 APARDO AGMに参加しました 【アジアパシフィック患者コミュニティ】【招待参加】
2021-01-23 ミトコンドリア病研究公開フォーラムにて講演しました 【ミトコンドリア病】【研究コミュニティ】【講演】
2021-01-15 RDD高校開催に向け、高校生対象のStudy tourを実施しました 【高校】【RDD】【企画運営】
2020年
2020-12-22 RDD高校開催に向け、高校生対象のStudy tourを実施しました 【高校】【RDD】【企画運営】
2020-12-20 先天性大脳白質形成不全症セミナーに研究協力者として参加しました 【研究コミュニティ】【先天性大脳白質形成不全症】
2020-12-15 RDD開催高校生とともにウェビナーを開催しました 【高校】【RDD】【企画運営】
2020-12-13 RDD高校開催に向け、高校生対象のStudy tourを実施しました 【高校】【RDD】【企画運営】
2020-12-09 APARDO Conference 2020にて講演をおこないました 【アジアパシフィック患者コミュニティ】【講演】
2020-11-21 第8回難病医療ネットワーク学会にて研究成果を発表し、優秀演題に採択されました 【遠位型ミオパチー】【国内学会】【口頭発表】【優秀演題】
2020-11-09 ECRD2020のポスター発表が優秀演題賞に選ばれ、Orphanet Journalに掲載されました 【遠位型ミオパチー】【国際学会】【優秀演題】
2020-11-07 難病・慢性疾患全国フォーラム2020に実行組織として参画しました 【All難病】【モデレーター】
2020-11-07 新型コロナウイルス感染症患者・家族実態調査報告書 （一次報告）を掲載しました 【COVID19】【All難病】【国内動向】【報告書】
2020-10-19 青い鳥財団2020年度助成に採択されました 【医療的ケア児】【研究事業助成】
2020-09-28 患者・市民参画（PPI）研究会にて講演しました 【PPI】【講演】
2020-08-19 COVID-19に関する希少・難治性疾患領域の患者組織海外動向を更新しました 【COVID19】【All難病】【海外動向】
2020-08-07 保健の科学62巻8月号に論文が掲載されました 【JRARE】【論文】
2020-06-30 医療型短期入所施設における医療的ケア児および家族のQOL調査研究報告書を公開しました 【医療的ケア児】【QOL】【調査研究】
2020-06-01 疾患名から、日本や外国の患者組織を各国語で相互検索できるウェブサイト、WINPR(ウィンプル、World Index of Patient Groups for Rare Diseases)をプレリリースしました 【アジアパシフィック】【患者会データベース】
2020-05-29 医療型短期入所施設における医療的ケア児および家族のQOL調査研究 -調査結果（速報版）- を公開しました 【医療的ケア児】【QOL】【調査研究】
2020-05-15 ECRD 2020にてポスター発表を実施しました 【遠位型ミオパチー】【RDD】【研究者ー患者】【大学】【国際学会】【ポスター発表】【優秀演題】
2020-05-11 COVID-19に関する希少・難治性疾患領域の患者組織海外動向をまとめました 【COVID19】【All難病】【海外動向】
2020-05-10 遺伝子医学MOOK35号に原稿が掲載されました 【ミトコンドリア病】【寄稿文】
2020-03-09 JPAサポート事業評価委員会に参加しました 【患者協議会】【参加】
2020-02-29 NPO法人PADMと介助・介護インストラクションの 協働作成・一般展開をおこないました 【遠位型ミオパチー】【社会発信】
2020-02-20 RDD三重にて講演しました 【地域難病連】【RDD】【講演】
2019年
2019-12-14 らくがきキッズParty作品をあおぞら共和国に展示しました 【All難病】【小児】【ワークショップ】
2019-12-08 RDD高知のプレキャンペーン（高知人権フェスタイベント）に参加しました 【地域難病連】【RDD】
2019-12-01 JPA幹事会に出席し国際連携ならびにRDDについて報告しました 【患者協議会】【RDD】【報告】
2019-11-16 IBDネットワーク総会にて講演しました 【IBD】【総会】【講演】
2019-11-16 難病医療ネットワーク学会にて講演しました 【患者会】【RDD】【国内学会】【口頭発表】
2019-11-13 台湾・台北で開催されたIAPO Asia-Pacific Patients Congressにて講演しました 【国際患者コミュニティ】【講演】
2019-11-09 難病・慢性疾患全国フォーラム2019にて企画セッションを実施しました 【All難病】【展示】
2019-10-19 台湾・台北で開催されたAPARDO Summit 2019にて講演しました 【国際患者コミュニティ】【講演】
2019-10-05 あおぞら共和国でらくがきキッズPartyを開催しました 【All難病】【小児】【ワークショップ】【美術館】
2019-09-20 WINPR kick off meetingを開催しました 【アジアパシフィック】【患者会データベース】
2019-07-27 ODOD2019を開催しました 【マルチステークホルダー】【ワークショップ】
2019-07-20 「患者当事者のために学ぼう」勉強会に実行委員として参加しました 【患者有志】【企画参画】
2019-06-07 希少疾患当事者へのサプライズ企画を実施しました 【FOP】
2019-05-11 Rare Diseases International にて講演しました 【国際患者コミュニティ】【講演】
2019-03-23 「患者当事者のために学ぼう」勉強会に実行委員として参加しました 【患者有志】【企画参画】
2019-03-02 RDDあおぞら共和国で講演を行いました 【患者協議会】【講演】
2019-02-28 オーラルヒストリープロジェクトについて発表しました 【大学】【オーラル・ヒストリー】
2019-02-21 RDD国際連合に参加しました 【国連NGO】【招待参加】
2019-02-20 小児希少疾患患者の早期診断を目指すプロジェクト、Global Commissionに参加しました 【国際患者コミュニティ】【招待参加】
2019-02-20 ASridがRare Disase InternationalのRegular memberになりました 【国際患者コミュニティ】【招待参加】
2018年
2018-11-17 難病・慢性疾患全国フォーラム2018にて企画セッションを実施しました 【All難病】【展示】
2018-11-04 第30回難病センター研究会にて研究成果を発表しました 【シルバーラッセル症候群】【国内学会】【口頭発表】
2018-10-26 APARDO Policy Forum & Workshop にて日本の取組状況に関する報告をおこないました 【アジア患者ネットワーク】【講演】
2018-10-28 第12回国際BMPカンファレンス 市民公開講座にてFOP患者実態調査に関して講演しました 【国際学会】【FOP】【市民公開国座】【講演】
2018-10-15 NORD SummitにてRare Disease Day JAPANに関するポスター発表をおこないました 【海外患者協議会】【ポスター発表】
2018-08-10 第4回筋学会にてポスター発表を実施いたしました 【遠位型ミオパチー】【国内学会】【ポスター発表】
2018-08-01 薬理と治療（JPT）誌に論文が掲載されました 【国内学会】【JRARE】【論文】
2018-07-28 ODOD2018を開催いたしました 【マルチステークホルダー】【ワークショップ】
2018-07-26 日本マルファン協会発行の会報誌にJ-RAREに関する記事が掲載されました 【マルファン症候群】【JRARE】【寄稿文】
2018-06-01 希少・難治性疾患領域患者協議会リーダーを対象としたオーラル・ヒストリープロジェクトを開始しました 【大学】【オーラル・ヒストリー】
2018-05-12 ECRD 2018にてポスター発表を実施いたしました 【国際学会】【JRARE】【ポスター発表】
2018-04-20 キリン福祉財団2018年度助成に採択されました 【シルバーラッセル症候群】【事業助成】
2018-02-24 RDDあおぞら共和国（山梨）にて講演をおこないました 【患者協議会】【RDD】【講演】
2018-02-24 RDD三重にて講演をおこないました 【地域難病連】【RDD】【講演】
2018-01-27 第20回成人先天性心疾患学会にて研究成果を発表いたしました 【マルファン症候群】【国内学会】【口頭発表】
2017年
2017-11-26 シルバーラッセル症候群ネットワーク医療講演会にてJ-RAREに関する講演をおこないました 【シルバーラッセル症候群】【JRARE】【講演】
2017-11-25 全国患者・家族集会2017にて企画セッションを実施しました 【All難病】【展示】
2017-09-23 シルバーラッセル症候群ネットワーク医療講演会にてJ-RAREに関する講演をおこないました 【シルバーラッセル症候群】【JRARE】【講演】
2017-07-22 ODOD2017を開催いたしました【マルチステークホルダー】【ワークショップ】
2017-06-25 ニモカカクラブにて難病概要および海外患者会動向に関する講演をおこないました 【地域患者家族コミュニティ】【講演】
2017-04-29 遠位型ミオパチー患者会定時総会にてJ-RARE調査の紹介をおこないました 【遠位型ミオパチー】【JRARE】【総会】
2016年
2016-11-20 軟骨無形成症患者・家族の会の全国役員会にてJ-RAREの紹介をおこないました 【軟骨無形成症】【JRARE】【患者交流会】
2016-10-10 シルバーラッセル症候群患者会交流会にてJ-RAREの紹介をおこないました 【シルバーラッセル症候群】【JRARE】【患者交流会】
2016-08-20 マルファン症候群患者会交流会にてJ-RAREの紹介をおこないました 【マルファン症候群】【JRARE】【患者交流会】
2016-05-30 ECRD 2016にてパネルセッションに登壇いたしました 【患者協議会】【国際学会】【パネルディスカッション】
2016-05-30 ECRD 2016にてポスター発表を実施いたしました 【JRARE】【国際学会】【ポスター発表】
ASridにおける研究審査状況について