ASridは、"Advocacy Service for Rare and Intractable Diseases’ multi-stakeholders in Japan" の略であり、
「希少・難治性疾患分野における全ステイクホルダーに向けたサービスの提供」を目的としています。

to patients,
for patients,
beside patients

最新情報

組織概要

組織名称

特定非営利活動法人　ASrid (日本語名：アスリッド)

設立日（NPO登記日）

2014年11月4日

所在地
  • 113-0033 東京都文京区本郷5丁目30-20　サンライズ本郷 4F
理事

（五十音順）

  • 岩崎 匡寿
  • 鈴木 蘭美
  • 西村 邦裕
  • 西村 由希子
アドバイザリーボード

（五十音順）

  • 伊藤 たてお
    (一般社団法人 日本難病・疾病団体協議会 顧問)
  • 稲葉 太郎
    (Managing Director, Remiges Ventures)
  • 森 和彦
    （日本製薬工業協会（製薬協）専務理事）
  • 大薗 恵一
    (医誠会病院)
  • Segolene Ayme
    (Founder, Orphanet)
  • Stephen Groft
    (Former Director of NCATS, Office of Rare Diseases Research, NIH)
監査役

（五十音順）

  • 安念 潤司
    （中央大学大学院法務研究科教授）
  • 堀口 恵子
    （株式会社プラグマ　代表取締役社長）

解決したい問題

「１０の無い」画像

活動プロジェクト

  • J-RARE

    J-RAREは希少疾患を対象とした患者情報登録サイト（患者レジストリ）です。患者の情報を本人の同意の下で収集・蓄積し、その情報を希少疾患の実態調査や原因究明、新薬開発、福祉の充実など、患者のみなさんに還元されることのために利活用してくださる専門家へ提供します。

  • ODOD

    希少疾病用医薬品（Orphan drug : OD）関連分野における現状および様々な知識共有の場として「患者と創薬上流研究者の出会いの場」をテーマにODODを開催しています。

  • 希少・難治性疾患　海外動向（COVID-19）

    新型コロナウイルス感染症（COVID-19）に関わる、海外組織の提言等をまとめています。

  • Rare Disease Day In Japan

    Rare Disease Day （世界希少・難治性疾患の日、以下 RDD）は、より良い診断や治療による希少・難治性疾患の患者さんの生活の質（QOL） の向上を目指して、スウェーデンで2008年から始まった活動です。RDD日本開催事務局はASrid内に設置され、日本国内の公認RDDイベントに対して支援を行っています。

  • 希少・難治性疾患国際関連レポート

    希少・難治性疾患領域の海外レポートや提言等を、連携組織らの協力を得てまとめています。日本語、英語両方の言語でご覧いただけます。

  • 希少・難治性疾患　国内調査（COVID-19）

    新型コロナウイルス感染症（COVID-19）に関わる、国内で実施した調査結果をまとめています。

調査・研究・活動

提携組織

  • 難病のこども支援全国ネットワーク 難病のこども支援全国ネットワーク

    難病のこども支援全国ネットワークでは、難病の子ども達と家族、それを支える様々な立場の人々ともにネットワークづくりを行っています。そしてその目的のために、いろいろな分野で子ども達と家族のQOLを高める活動を進めています。

  • 一般社団法人ピーペック

    病気があっても大丈夫と言える社会の実現を目指し、2019年に設立された組織です。病気をもつ人や家族を中心に、様々な立場の支援者も参画し、多様な事業を展開しています。

  • 株式会社プラグマ

    プラグマは、会計と人事労務の分野における、アウトソーシングとコンサルティングサービスをおこなっています。会計や税務、給与計算、社会保険にかかわる業務をはじめ、顧客のニーズに沿った様々なサービスを提供しています。

  • JONES DAY法律事務所（法務知識提供）

    ジョーンズ・デイは、1893年に設立され、アメリカ合衆国に本拠を置く、100年以上の歴史を有する法律事務所です。1989年に東京事務所を設立して以来、日本国内及び国際市場においてビジネス界が直面するさまざまな問題に対して、包括的、効率的にリーガルサービスを提供しています。

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