希少・難治性疾患国際関連レポート
希少・難治性疾患領域の海外レポートや提言等を、連携組織らの協力を得てまとめています。日本語、英語両方の言語でご覧いただけます。 最新公開日：2022年3月24日
「希少疾患をかかえて生きる人々とその家族の困難への対処」について国連総会で採択された決議文（本文）（英語・日本語）
本文章は、2012年12月16日に国連総会で採択された決議文の本文です（2022年1月5日公開）。本採択の経緯については、下記「希少疾患をかかえて生きる人々とその家族の困難への対処」に関する初めての国連決議の採択に関するプレスリリース」をご覧ください。本決議文には、文章後半に15の提言が盛り込まれています。
2021年12月16日の国連総会で採択された決議「希少疾患とともに生きる人々とその家族の困難への対処」（RESOLUTION ADOPTED BY THE GENERAL ASSEMBLY ON 16 DECEMBER 2021 "ADDRESSING THE CHALLENGES OF PERSONS LIVING WITH A RARE DISEASE AND THEIR FAMILIES
「希少疾患をかかえて生きる人々とその家族の困難への対処」に関する初めての国連決議の採択に関するプレスリリース（英語・日本語）
本プレスリリースは、ASridも関連組織として名を連ねている希少疾患領域患者組織のグローバルネットワーク(Rare Diseases International、RDI)、同じく連携している国連希少疾患 NGO(NGO Committee for Rare Diseases)、および欧州希少疾患患者協議会 (EURORDIS)が発表した、希少疾患を抱えて生きる 3 億人の人々の認知度向上を目指すための初めての国連決議が正式に採択されたことを伝える記事です。
関係組織は、2016年に国連希少疾患NGOを設立以降、国連決議に向けて地道に連携してきました。世界中での草の根ネットワークが結実し、国連加盟国、全193カ国により支持されました。
本決議を受けて、各国・領域での希少疾患に関するアクションプランの作成が進められています。アジアパシフィック領域でも希少疾患領域における法制度化の動きがさらに加速していきます。すでに難病法を有している日本は、法制度の重要性や希少疾患を伴う生活が家族全体に与える影響調査等で貢献してきました。これからも、RDDをはじめとした社会啓発活動を続けていきます。
希少疾患を抱えて生きる3億人の人々の認知度向上をめざす初めての国連決議がなされる（FIRST-EVER UNITED NATIONS RESOLUTION TO INCREASE VISIBILITY FOR THE 300 MILLION PERSONS LIVING WITH A RARE DISEASE)
希少疾患領域におけるAPECの行動計画（英語・日本語）
本レポートは、APEC（アジア太平洋経済協力）内に設置された希少疾患グループにより作成され、2018年にAPEC CEOサミットにて採択されました。主として希少疾患領域の法制度が不足している国・地域で使われており、本プランを軸としたワークショップも開催されています。希少疾患領域の共通課題に取り組むために重要な10項目の概要が掲載されており、日本の皆様にもわかりやすい内容となっています。
レポートは、APECのリクエストによりASridが作成いたしました。後日APECウェブサイトにも掲載されます。
希少疾患領域におけるAPECの行動計画（APEC ACTION PLAN ON RARE DISEASES)
The Economist報告書（英語・日本語）
本報告書は、The Economist Intelligence Unit（EIU）が作成した資料です。希少疾患領域に限らず、患者を軸に据えた医療のあり方が世界でも検討されています。一方で、医療のあり方や医療従事者と患者の関係は地域によって様々であり、そうした背景情報も加味した分析が必要です。本報告書には、世界9カ国を対象に実施された”患者中心の医療”の実現に向けた要因についての調査結果、患者中心のアプローチが医療に果たす役割についての提言が記載されています。
ASridは、本報告書作成にあたって、日本で唯一の聞き取り調査対象組織として参画しました。その後、The Economist EIUならびに本報告書の協賛企業であるUCBのご協力を得て、本報告書の日本語版を作成いたしました。患者サイドにも有益な情報が記載されております。是非ご活用ください。【謝辞：Paul Kielstra (The Economist)、ユーシービージャパン株式会社】
新たなパートナーシップの創造に向けて 〜患者の価値・患者中心のアプローチが医療に果たす役割（CREATING HEALTHY PARTNERSHIPS: THE ROLE OF PATIENT VALUE AND PATIENT-CENTRED CARE IN HEALTH SYSTEM)
IFPMA rare disease資料（英語・日本語）
IFPMAは、国際製薬団体連合会（International Federation of Pharmaceutical Manufacturers & Associations）の略称であり、発展途上国の保健医療の向上を目的に活動している、世界的な非営利・非政府系組織です。
ASridは、IFPMAおよび日本製薬工業協会、並びにRDD協賛企業のご協力を得て、2017年2月に発行された希少疾患関連ガイドラインの日本語版を作成いたしました。患者サイドにも有益な情報が記載されております。是非ご活用ください。【謝辞：武田薬品工業株式会社】
希少疾患 誰も置き去りにしない未来を創る（RARE DISEASES: shaping a future with no-one left behind）
誰も置き去りにしない希少疾患に対する世界的な課題に対処するための政策方針（Leaving no-one behind: a set of policy principles to meet the global challenge of RARE DISEASES）
Orphanet Journal of Rare Diseases掲載論文（英語・日本語）
Orphanet Journal of Rare Diseasesは、世界最大の希少疾患データベースOrphanetの公式ジャーナルであり、希少疾患に関する研究論文を掲載しています。
2017年、このジャーナルに「患者ニーズの観点から調査した各国希少疾患政策」という論文が発表されました。あいにく日本は紹介されていませんが、世界11カ国・地域の政策が紹介されている画期的な論文です。また、著者も患者協議会リーダーと製薬企業の共同執筆となっており、これからのステイクホルダー連携のさらなる可能性を示唆しています。
ASridは、本論文著者ならびにOrphanet Journalのご協力を得て、本論文の日本語版を作成いたしました。是非ご活用ください。【謝辞：ファイザー株式会社】
患者ニーズの観点から調査した11の国と地域の希少疾患政策（Review of 11 national policies for rare diseases in the context of key patient needs）
