希少・難治性疾患国際関連レポート

希少・難治性疾患領域の海外レポートや提言等を、連携組織らの協力を得てまとめています。日本語、英語両方の言語でご覧いただけます。 最新公開日:2020年5月4日

The Economist報告書(英語・日本語)

本報告書は、The Economist Intelligence Unit(EIU)が作成した資料です。希少疾患領域に限らず、患者を軸に据えた医療のあり方が世界でも検討されています。一方で、医療のあり方や医療従事者と患者の関係は地域によって様々であり、そうした背景情報も加味した分析が必要です。本報告書には、世界9カ国を対象に実施された”患者中心の医療”の実現に向けた要因についての調査結果、患者中心のアプローチが医療に果たす役割についての提言が記載されています。

ASridは、本報告書作成にあたって、日本で唯一の聞き取り調査対象組織として参画しました。その後、The Economist EIUならびに本報告書の協賛企業であるUCBのご協力を得て、本報告書の日本語版を作成いたしました。患者サイドにも有益な情報が記載されております。是非ご活用ください。【謝辞:Paul Kielstra (The Economist)、ユーシービージャパン株式会社】

新たなパートナーシップの創造に向けて 〜患者の価値・患者中心のアプローチが医療に果たす役割(CREATING HEALTHY PARTNERSHIPS: THE ROLE OF PATIENT VALUE AND PATIENT-CENTRED CARE IN HEALTH SYSTEM)

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English (original)


IFPMA rare disease資料(英語・日本語)

IFPMAは、国際製薬団体連合会(International Federation of Pharmaceutical Manufacturers & Associations)の略称であり、発展途上国の保健医療の向上を目的に活動している、世界的な非営利・非政府系組織です。

ASridは、IFPMAおよび日本製薬工業協会、並びにRDD協賛企業のご協力を得て、2017年2月に発行された希少疾患関連ガイドラインの日本語版を作成いたしました。患者サイドにも有益な情報が記載されております。是非ご活用ください。【謝辞:武田薬品工業株式会社】

希少疾患 誰も置き去りにしない未来を創る(RARE DISEASES: shaping a future with no-one left behind)

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誰も置き去りにしない希少疾患に対する世界的な課題に対処するための政策方針(Leaving no-one behind: a set of policy principles to meet the global challenge of RARE DISEASES)

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Rare Diseases - IFPMA


Orphanet Journal of Rare Diseases掲載論文(英語・日本語)

Orphanet Journal of Rare Diseasesは、世界最大の希少疾患データベースOrphanetの公式ジャーナルであり、希少疾患に関する研究論文を掲載しています。

2017年、このジャーナルに「患者ニーズの観点から調査した各国希少疾患政策」という論文が発表されました。あいにく日本は紹介されていませんが、世界11カ国・地域の政策が紹介されている画期的な論文です。また、著者も患者協議会リーダーと製薬企業の共同執筆となっており、これからのステイクホルダー連携のさらなる可能性を示唆しています。

ASridは、本論文著者ならびにOrphanet Journalのご協力を得て、本論文の日本語版を作成いたしました。是非ご活用ください。【謝辞:ファイザー株式会社】

患者ニーズの観点から調査した11の国と地域の希少疾患政策(Review of 11 national policies for rare diseases in the context of key patient needs)

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Orphanet Journal