ASrid - 希少・難治性疾患　国内調査（COVID-19）

ASridでは、新型コロナウイルス感染症（COVID-19）患者当事者・患者家族・患者会実態調査を実施しています。最終更新日 2021年6月30日

新型コロナウイルス感染症（COVID-19）が希少・難治性疾患の患者・家族に与える影響に関する調査（患者・家族向け調査）

「新型コロナウイルス感染症（COVID-19）が希少‧難治性疾患の患者‧家族に与える影響に関する調査」に関するオンライン座談会が公開されました。患者当事者・家族の「生の声」が記事化されております。

調査の最終報告書です。今後は、患者関係者向けにわかりやすくまとめたリーフレットの作成、国内外における学術発表をおこなっていきます。

21年6月24日に最終報告書を公開することにあわせて出したプレスリリース文書です。

20年11月に一次報告を行いました調査の最終報告書の速報版です。ナラティブデータの調査解析については、奈良先端科学技術大学院大学ソーシャル・コンピューティング研究室（荒牧英治教授）との共同研究として実施しました。

2020年11月7日に開催された難病・慢性疾患全国フォーラム2020 におけるパネルディスカッションでの報告に即したものとなっております。後日最終報告書を掲載いたします。

新型コロナウイルス感染症（COVID-19）が希少・難治性疾患の患者団体に与える影響に関する調査（患者団体向け調査）

調査の最終報告書です。アジア・パシフィック領域との比較も含めています。

2020年11月7日に開催された難病・慢性疾患全国フォーラム2020 におけるパネルディスカッションでの報告に即したものとなっております。

調査報告は適宜発信していきます。また、一部の調査結果はRare Disease Day（世界希少・難治性疾患の日）日本イベントなどを通じて公開します。

希少・難治性疾患 国内調査（COVID-19）