組織概要

組織名称

特定非営利活動法人 ASrid (日本語名:アスリッド)

設立日(NPO登記日)

2014年11月4日

所在地
  • 113-0033 東京都文京区本郷7丁目3番1号 東京大学アントレプレナープラザ205
理事

(五十音順)

  • 岩崎 匡寿
  • 鈴木 蘭美
  • 西村 邦裕
  • 西村 由希子
アドバイザリーボード

(五十音順)

  • 伊藤 たてお
    (一般社団法人 日本難病・疾病団体協議会 代表理事)
  • 稲葉 太郎
    (Managing Director, Remiges Ventures)
  • 金澤 一郎
    (東京大学名誉教授・国際医療福祉大学大学院名誉大学院長)
  • 小林 信秋
    (特定非営利活動法人 難病のこども支援全国ネットワーク 理事長)
  • Segolene Ayme
    (Founder, Orphanet)
  • Stephen Groft
    (Former Director of NCATS, Office of Rare Diseases Research, NIH)
監査役

(五十音順)

  • 安念 潤司
    (中央大学大学院法務研究科教授)
  • 堀口 恵子
    (株式会社プラグマ 代表取締役社長)

解決したい問題

「10の無い」画像

活動プロジェクト

  • J-RARE

    J-RAREは希少疾患を対象とした患者情報登録サイト(患者レジストリ)です。患者の情報を本人の同意の下で収集・蓄積し、その情報を希少疾患の実態調査や原因究明、新薬開発、福祉の充実など、患者のみなさんに還元されることのために利活用してくださる専門家へ提供します。

  • ODOD

    希少疾病用医薬品(Orphan drug : OD)関連分野における現状および様々な知識共有の場として「患者と創薬上流研究者の出会いの場」をテーマにODODを開催しています。

  • Rare Disease Day

    Rare Disease Day (世界希少・難治性疾患の日、以下 RDD)は、より良い診断や治療による希少・難治性疾患の患者さんの生活の質(QOL) の向上を目指して、スウェーデンで2008年から始まった活動です。

提携組織

  • 一般社団法人こいのぼり

    一般社団法人こいのぼりは、ミトコンドリア病の有効な治療方法を確立するための支援を行っております。