• 2017-04-21 World Orphan Drug Congress 2017にて講演いたしました
• 2017-04-15 VHO-net情報誌　まねきねこに弊法人記事が掲載されました
• 2017-04-11 グロービスMBAにて講演をおこないました
• 2017-03-20 Rare Disease Day2017が終了いたしました
• 2017-03-19 厚労科研J−RARE研究班　研究成果報告会を開催いたしました
• 2017-03-11 5th ICOSEP Annual Meetingにて講演をおこないました
• 2017-02-25 [ミトコンドリア病研究]　第2回 患者公開フォーラムにて講演をおこないました
• 2017-02-09 3rd IRDiRC conferenceにて講演をおこないました
• 2017-02-06 Rare Disease Day 2017（世界希少・難治性疾患の日）に関するプレスリリースをおこないました
• 2017-02-04 東京都難病相談・支援センター主催企画にてASridの活動紹介、Rare Disease Day、およびJ-RAREの概要について講演いたしました
• 2016-12-20 AMED研究事業に採択されました
• 2016-11-20 軟骨無形成症患者・家族の会の全国役員会にてJ-RAREの紹介をおこないました
• 2016-11-19 2nd Rare Disease Asia Conference 2016にて、Workgroupのファシリテーターを務めました
• 2016-11-15 13th DIA Japan annual meeting 2016にてRDDブース展示ならびにセッションモデレーターを務めました
• 2016-11-11 国連承認NGO「NGO Committee for Rare Diseases」にて日本代表として事例紹介をおこないました
• 2016-11-05 研究・イノベーション学会にて共同研究成果を発表いたしました
• 2016-10-10 シルバーラッセル症候群患者会交流会にてJ-RAREの紹介をおこないました
• 2016-10-08 東京大学　REASE研究会にて講演をおこないました
• 2016-09-24 第二回総会を開催いたしました
• 2016-09-09 希少・難治性疾患関連研究協力・連携ガイドライン（英語版）を公開しました

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