• 2017-10-29 第32回研究・イノベーション学会 にて研究成果を発表いたしました
• 2017-10-25 日経メディカルにJ-RAREの記事が紹介されました
• 2017-10-14 ELSI Workshop Vol.2を開催いたしました
• 2017-09-30 第三回総会を開催いたしました
• 2017-09-23 シルバーラッセル症候群ネットワーク医療講演会にてJ-RAREに関する講演をおこないました
• 2017-09-20 ノボノルディスクファーマ株式会社にて講演をおこないました
• 2017-09-16 ELSI Workshop Vol.1を開催いたしました
• 2017-09-14 日本経済新聞にRare Disease Dayの記事が掲載されました
• 2017-09-09 ICORD 2017にて希少疾患領域における中間機関に関する講演をおこないました
• 2017-09-09 ICORD 2017にてポスター発表を実施いたしました
• 2017-09-02 第17回 CRCと臨床試験のあり方を考える会議2017にてJ-RAREに関する講演をおこないました
• 2017-08-28 シャイアー・ジャパン株式会社にて講演をおこないました
• 2017-08-06 J-RARE運営委員会を開催いたしました
• 2017-07-22 ODOD2017を開催いたしました
• 2017-07-17 ELSI Workshop (kickoff meeting) を開催いたしました
• 2017-07-02 Rare Disease Day 2017（世界希少・難治性疾患の日）2017公式映像を公開いたしました
• 2017-06-27 ASridがIRDiRC Committee memberに承認されました
• 2017-06-25 ニモカカクラブにて難病概要および海外患者会動向に関する講演をおこないました
• 2017-06-05 NPO法人健康づくり0次クラブにてNPO法人のありかたに関する講演とワークショップをおこないました
• 2017-04-29 遠位型ミオパチー患者会定時総会にてJ-RARE調査の紹介をおこないました

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