RDD Japanで初の試みとなるRDD プレスセミナーを開催いたしました。多くのメディア関係者にご参加いただくことができました。

会合名：Rare Disease Day (RDD) 2018 プレスセミナー「希少・難治性疾患患者のQOL向上を目指して「つながるちから ～Take Action Now～」

主催：RDD日本開催事務局、共催：ファイザー株式会社

会場：大手町サンケイプラザ

プログラム：

●Rare Disease Dayのご紹介　RDD日本開催事務局　事務局長　西村　由希子

●講演「小児希少疾病を取り巻く現状～ミトコンドリア病の治療を一例として～」千葉県こども病院　代謝科　村山　圭　先生

●講演「希少疾患領域の国際連携の現状」東北大学　東北メディカル・メガバンク機構医療情報ICT部門　バイオクリニカル情報学分野　准教授　荻島　創一　先生

●RDD2018の活動紹介

OverviewおよびRDD東京：　RDD日本開催事務局　西村　由希子

RDD飯能（埼玉県）：　ニモカカクラブ（小児難病児と親の会）　代表　和田　芽衣 氏

RDDさいたま：　中枢性尿崩症（CDI）の会　副代表　大木 里美 氏

RDD千葉：　千葉県こども病院　代謝科　村山 圭　先生

●ファイザーの希少疾病領域への取り組み  ファイザー株式会社　クリニカルリサーチ統括部　冠　和宏