2016（平成28）年度厚労科研事業（難治性疾患等政策研究事業（難治性疾患政策））に弊法人事業が採択されました。
研究課題名：患者団体等が主体的に運用する疾患横断的な患者レジストリのデータの収集・分析による難病患者のQOL向上及び政策支援のためのQOL評価基準の策定および基礎的知見の収集
